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2年前に亡くなった息子の事です。 ミトコンドリア病による心不全でした。状態が悪く長くはないと言われ自宅療養していました。医師の言葉とは裏腹に状態が上がりご飯も良く食べ、低空飛行ながら持ちこたえていますねと医師からも言われていました。
10人の医師が回答
ミトコンドリア病の二歳半の娘がいます。 現在、通っている病院では二歳未満を対象とした医師主導治験が行われています。とても効果が期待されており、実際に治験を受けている親御さんからも驚きの声を聞いております。
1人の医師が回答
血液検査、CT、筋生検、筋電図などの検査はしましたが 今のところcpK以外は悪くないようです。 病名はミトコンドリア病(疑い)とされていますが あくまで疑いなのでどうすることも出来ずに困っています。 同じような症例を知っているや、他の病気かもなど、 どのような事でもい...
5人の医師が回答
4月頭からの心不全心筋炎心筋症で最初は肥大型相拡張型心筋症と言われてましたが、色々な検査の結果ミトコンドリア病と判明しました。心筋症もミトコンドリア心筋症らしいです。2週間ほどの入院と2ヶ月の自宅療養を経て今月から仕事復帰しました。
9人の医師が回答
今も症状が続き気が遠くなる感じ太ももの脱力感が続き入眠時ミオクローヌスや起きてる時もたまにミオクローヌスが起きそうな感じや筋肉のピキつきで一瞬体に電気が走った感じもします。 健康診断で昔から謎に肝機能高かったのでミトコンドリア病など怖い病気では、ないかと心配になっています。 最...
現在遅発性ミトコンドリア病と 膀胱瘤疑いです。 重症筋無力症は診断済みで アレルギーも多いです。 免疫力低下で様々な感染症もひどいです。 昨晩膀胱瘤と仮定して押し戻したら 翌朝酷い吐き気と食欲不振、 右足つけねリンパの痛みと腫れ、右みぞおちの違和感、背中の痛み...
4人の医師が回答
BNPの数値は前回とほとんど変わりませんが、今回からアーチスト1.25mg、エルカルチン3本が追加になりました。症状は悪化しているのでしょうか。また筋生検の結果ミトコンドリア病が確定しました。
6人の医師が回答
運動発達は生まれつき遅く、 現在も自立歩行はありません。 検査結果や症状から考えられる病気はありますか? お世話になっている先生方は、 糖原病、ミトコンドリア病、ミオパチーを疑っていると仰っています。 病気ではない可能性はありますか? 現在筋生検の結果待ちもしております...
3人の医師が回答
3月末に夜呼吸が苦しく地元の循環器科を受診したら拡張相肥大型心筋症と判断され、4月頭にBNP259で心不全、心筋炎、心筋症と判断され赤十字病院に入院しました。血液検査の結果ミトコンドリア病と判断されました。2週間後退院してBNPは39でした。5月末にはBNPは59、6月末にはBNP...
11人の医師が回答
赤ちゃんの普通の動作なのでしょうか。 あまりに力を入れるのと震えがあるのが繰り返されるので心配です。 ※現在ミトコンドリア病が疑われており検査中で、舌の震えなども少しあります。 ご意見頂けますと幸いです。
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