肺動脈性肺高血圧症に該当するQ&A

現在32歳女性です。極型ファロー四徴症で、子供の頃に修復手術済みです。 20代後半から心不全の悪化や不整脈などが出てきて、アブレーションもしましたがイマイチ調子が良くならないので、今年の9月に5年ぶりの心カテをしたところ、先天性シャントに伴う肺動脈性肺高血圧症だと診断されました。 指定難病の申請を行い、来月中旬には受給者証が来る予定で、その後から肺高血圧症の薬が使用できるとの事です。 こちらの循環器専門の先生方にお聞きしたいことは、、、 1.肺高血圧症は予後不良とネットで見たのですが、今でもそうなんでしょうか？ 主治医は薬が効くかどうかによると言われましたが、正直不安です。 2.肺高血圧症は将来的に在宅酸素は避けられないのでしょうか？ 一応右心カテの結果は 肺動脈圧→収縮期63mmHg、拡張期10mmHg 平均肺動脈圧28mmHg 肺動脈楔入圧12mmHg、右房圧11mmHg 心拍出量3.54L/min（Fick法） 肺血管抵抗4.3wu 混合静脈血酸素飽和度65.8% 宜しくお願いします。

一昨日から、尿量と排尿回数が減り、昨日から、左上腹部と左背部に激痛があり、治まらない為、今朝、近くの病院に行き、CT検査のみ受けました。 尿管結石と言われました。 普通の人は、この場で座薬鎮痛剤を入れます！と言われましたが、大きい病院ではないので、薬の種類が2種類しか無いとの事でした。 私は、肺動脈性肺高血圧症で、重度の心不全の為、その座薬鎮痛剤は使えない事になりました。 普通の人は、出やすくする為、水分を多く摂るそうですが、それも、肺高血圧症の為、水分制限を守る様に言われました。 独り暮らしで、普通免許も無く、友達付き合いをしている人も居ません。 家族も他県に住んでいます。 鎮痛剤も使えないので、結石が出るまで、耐えて待つしかないのですが、痛くて何も出来ずに、横になっています。 昨日の夕方、痛くなって以降、食事も出来ません。(吐き気・嘔吐無し、空腹感あり) 何とか、動ける程度に痛みを和らげる方法とかは、無いでしょうか？ 今現在は、座ってるのもツラいですし、尿意も有りません。