マルファン症候群に該当するQ&A

今19歳で、7年ぐらい前に水泳の授業の時、友達に肋軟骨らへんが出ているところと凹んでいるところがあると言われました。親に最近聞いたところ昔はそうではなかったと思うと言われました。それで最近整形外科に行ってレントゲンをとったところ、何も異常はなく非対称と言われました。大丈夫と言われました。また側湾もとても軽度で問題ないと言われました。側湾状態と言われました。また親指徴候はないのですが、手首徴候があります。しかし、指が長いというより手のひら大きくて、手首が細い感じです。また両足に扁平足気味で、中等度近視です。しかしコンタクトを作った時の診察で何も言われてないので、水晶体脱臼はないと思います。また脇や鼠蹊部に写真で赤く囲っているように、線条のようなものもあります。それは中学生の3年間で20cm伸びたので、その影響かと思っています。ちなみに4ヶ月前に測った身長は179.6cmで体重は約65キロです。マルファンの疑いがあるかどうか教えてください。

今19歳で写真のとおりの症状と側湾があるのですが、側湾は曲がっていると言われれば曲がっているし曲がっていないと言われれば曲がっていないと言われるぐらい軽度です。側湾状態と言われ、側湾症ではありません。またローテーション(ねじれ)もそこまでないし、姿勢に気をつけていれば改善するかもとも言われました。また手首兆候なのですが、写真のとおり指が長いわけではなく、手のひら大きくて手首が細いからです。親指兆候はありません。また中等度近視なのですが、コンタクトを作った時に何も言われてないので水晶体偏位はありません。また稀に歩くと股関節らへんが違和感ある時があるのですが、それは稀でずっとではありません。運動不足だからかもしれません。写真は青いところが出ているところで赤いところが凹んでいます。また左上の写真は少しお腹を凹ませています。肋骨の非対称について、親に聞いたところ昔はそんなではなかったと思うと言われました。4ヶ月前に測った身長は179.6cmで体重は約64キロです。足の写真は扁平足なので載せました。痛みなどは一切ありません。マルファンの疑いがあるかどうか教えてください。

38歳の主人が先月大動脈解離を起こし、大動脈弁が肥大していて、血液がもれている状態で、大動脈解離が落ち着いた半年後に、器械弁にするオペをするよう言われました。 主人の父も全く同じ症状で若くして亡くなっていて、遺伝だろうと言われました。 しかし九州でマルファンの専門医の情報がなく困っています。 九州にマルファンの専門医はあるのでしょうか?