側わん症

2006/04/07

はじめまして。
私は、2002年の10月に、側わん症の矯正手術を受けました。レクリングハウゼン病が原因で、腰椎が変形し体が『く』の字に曲がって苦しくなり、国立系の病院で手術を受けました。おしりの骨をその部分に移植して、長さ30cm位のチタンの棒を2本入れて固定させたのです。手術後のリハビリとかは無く、その後1年以上硬いコルセット(プラスティック)をしていました。ですがコルセットを外した後しばらくして、だんだんその棒がずれてきて、それがまた痛苦しくて、歩くのや立っているのもつらく、仕事にも差し支えが出て来たため、移植した骨が固まっていることを確認した上で、同じ病院で昨年の4月にそのチタンの棒を外す手術を受けました。
それから1年経ちましたが、ちっとも楽にならないのです。足に力が入らなくてまっすぐ立っていられないし、歩くと首か背中の上の方あたりから「シュッシュッ」というような音がする感じがするし、体は前のめりに傾いていて、『姿勢が悪い』とか『腰がつらそうね』とか言われるのがつらいです。自分でも｢痛い｣というより「苦しい」感じがするのです。昨年の夏くらいまではその病院に行っていたのですが、いつ行っても「背骨の手術で体のバランス取れなくなっている、コルセットのため筋肉が落ちている、様子を見ましょう」というようなことしか言われないので、それだけを聞く為に、仕事を1日休んでまで病院に行ってられません。
今現在、結構つらいのですがその病院に行ってもまた同じことを言われるだけだろうし、他の大きな病院も、最初の手術の前に行っていて、最終的に手術を受けた病院を紹介されているので、どうしたらいいのかわかりません。
どうしたらいいのかアドバイスをお願いします。