大腿骨に対するイリザロフ法

person40代/女性 -

私の娘で 来年 1月で 13歳になります。
小脳の形成不全があり 失調症状が出ると共に 骨が人より細く 筋肉量も少ない為 現在 歩行は 両手に セブンクラッチと 両足に 膝下までの 下肢装具を 着けた状態で数m。ふらついたら 止まれず すぐ 倒れてしまいます。通常は 私が 後ろから 抱えて一緒に歩くか 自走の車椅子です。先日 久々に撮ったレントゲンから 右足の大腿骨が左より3センチ長く 腰の辺りの骨にも バランスを取るため 湾曲がついているのが判明しました。先天性の左股関節脱臼があった為 成長が 追いつかないらしいのですが これ以上差が出来たら 短い左大腿骨にイリザロフ法を講じるか 長い方の 右大腿骨の成長を止めるためボルトを成長線に打つかだと言われました。とりあえず経過観察ですが 湾曲した背骨が定着しないか気になりますし かと言って イリザロフ法は 高額で体に負担が大きいのも考えると この子の場合どうしていくのがよいか悩みます。治療中 歩行訓練などリハビリが止まり 学校生活もできないのも気になります。将来 成人してからのQOLを考慮した場合どう選択すべきでしょうか?

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