3歳男の子 ミオクロニー脱力発作を伴うてんかん

person乳幼児/男性 -

先日も質問させて頂きましたが、3歳の息子がミオクロニー脱力発作を伴うてんかん伴う診断されました。
調べても、症例数が少なすぎてほとんど情報がありません。
先生にもとても少ないてんかんだからと言われ、こちらから分からない事を質問すれば丁寧に答えてもらえます。
ある程度の説明はして頂きました。(発作の事や治療の計画、予後など)
でも、次回の診察までに不安や不明な事が出た場合や少しでもこのてんかんについて知識を増やしたいと思っています。
親として出来る限り情報を集めたいです。
よくあるてんかんや難治性でも症例数の多いタイプだと書籍も出ているのですが、このてんかんはほぼほぼなく、本当に困っています。
わかりやすくなくても構いません、医療従事者の方向けでもかまいません。詳しく載っている書籍などあったら教えて下さい。
また、このてんかんについて詳しく知っている先生がいたら回答していただけると本当に助かります。

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