膠原病 全身強皮症 診断について

40代/女性 - 2021/02/25

レイノー現象に気づいて、かかりつけの病院を受診し膠原病の血液検査で抗核抗体が160倍で全身強皮症、sleかもしれないとのことで、大学病院を紹介されました。血液検査、尿検査、胸部X線、心電図の検査をしました。検査の結果は抗核抗体が80倍に下がっていました。 sle シェーグレン症候群の値も陰性でした。
NUCLEOLAR型が80倍だけど、今の段階では全身強皮症と診断の断定は出来ないと言われました。
今の症状はレイノー現象と手指がとにかく痛いです。ヘバーデン結節ブシャール結節なのでずっとそのせいで手指が痛いのだと思っていました、強皮症のせいでもあるのだとわかってから、症状がひどくなってきています。両手の薬指が一番痛みが強かったのが中指人差し指までひどくなってきました。指先の皮膚が赤くただれているような感じです。痒みはないです。全部の指の皮膚の色が変わってきて、色が黒くなった感じです。手の背と指の色が全然違ってきました。1週間前から爪の甘皮に黒の点も出てきました。あとげっぷすると食べたものが口まで上がってくる事があり逆流性食道炎かもとの事で胃カメラの検査をします。
あとsleの症状で顔の頬が蝶々のような赤い斑点があります。でも血液検査の結果はsleは陰性。じゃこの蝶々のような斑点は何なんでしょうか？ 手指の硬化がまだないので、今の段階で全身強皮症と診断出来ないと。今後症状が出てきたら来て下さいと。定期的に血液検査とかしてもらえないんですか？って聞いたら、してほしいならしますが、診察って言っても手指診るくらいですけどって言われました。他の病院に行った方がいいのかとも悩んでいます。症状が出てきてからじゃないと診断確定出来ないのでしょうか？
あと陰性と出たら今後陽性になる事はないのでしょうか？その逆も。
文章めちゃくちゃですいません。
よろしくお願いします。