新薬のフォシーガは、息子の場合は効くでしょうか?

person10歳未満/男性 -

息子は7歳で低身長があり、病院に通っていて。その時に多飲多尿ぽいし夜尿がある話したら、血液検査し結果、腎性貧血とクレアチニン0.9尿が薄い事がわかり他の病院に転院!!夏に最初尿崩症と慢性腎臓病検査入院をし、エコーで白くうつるが奇形なし、脳MRI検査耳MRI検査異常なし。やはり尿は薄い。先天性の尿崩症はなく、薄いがそこまで多飲でもなく、5歳までクレアチニンは正常だった為軽い尿崩症でしょうとの事。しかし3ヶ月クレアチニンが高かったので慢性腎臓病小児特定疾患診断されました。
とにかく症状は、腎性貧血低身長クレアチニン高値 K,リンいつも基準値たまーに少しだけはみでる時あり、たんぱく尿 血尿なし、腎臓形に問題なし、嚢胞もない けど、腎機能は低下してるかは白く写るけど大きさ形に問題ない。
そこで、腎生検したら日本初の細胞らしく、症状的に低身長と貧血とクレアチニン高いで、ネフロン癆の疑いでもエコーで腎臓に癆がない穴がない。なので病名つかず。なので今遺伝子検査に出しています。医師の予測、ネフロン癆のわくに入るが、世界一号になりそうとの事です。
あと腎生検でわかったのが、糸球体の方は綺麗で、腎臓のようは上の方は綺麗出口付近の炎症があるみたいです。
なので透析の時に糸球体が綺麗だから再発する腎臓病でないため移植の予後はそういう方よりもつ可能性高いと言われています!!
今クレアチニンが、去年秋から冬0.92から0,97を行き来、腎生検後1.2までいき、0,97まで戻り4月1,07になって5月1.15.7月1.3でした。夏場だから上がるけど1.3になってから症状悪化も疑われてますますよと医師には言われました(泣
新薬でフォシーガが慢性腎臓病で承認されるようで 主治医は息子の場合は糸球体が炎症がほぼ少ないので意味ないって言われました、尿細間炎症の人はフォシーガ意味ないですか?

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