低カリウム血症性周期性四肢麻痺の治療のことで相談させて下さい

30代/男性 - 2021/08/12

相談
約15年程前ですが、低カリウム血症による周期性四肢麻痺と診断されました。これまで何度も発作を起こし、その度に仕事を休み自宅療養をしています。

発作の度に仕事を休むことになるため、困っています。炭水化物やお酒に気をつける以外に出来ることはありませんか？また、定期的に通院したいと思うのですが、こんなことで通院するのはご迷惑でしょうか？

経緯
16歳頃から力が入らなくなることが度々ありました。当時は家族や学校で相談しても理解されず、日常生活に支障もありませんでしたので、そのままにしていました。

24歳の夏、首から下が全く動かなくなり、翌日病院で、「低カリウム血症による周期性四肢麻痺」と診断されました。Drからは、炭水化物の過剰摂取に気をつけるよう指導して頂きました。

その後、全身麻痺は3年に1度程度、下半身麻痺は1年に3~4回程度、軽度の麻痺は頻繁に起こしています。

全身麻痺や下半身麻痺であっても、1週間程度で回復するので病院には行かず、動けるようなるまで自宅待機するようにしていました。

先日、全身麻痺のため緊急入院し初めて治療らしい治療を受けました。5日程で退院しています。

腎臓や消化器に以上も見当たらなかったので、遺伝性周期性四肢麻痺の可能性あると感じています。