ネフロン癆の患者さんを見たことある先生に回答できたら、お願いいたします

person10歳未満/男性 -

息子8歳が、遺伝子検査で、若年性ネフロン癆だったことが、今日わかりました。遺伝子異常はNPHP1ホモ全欠失でした、網膜色素変性症を合併する可能性があるとのことですが、そこが一番心配と医師には、NPHP1ホモ全欠失の場合は、軽度の網膜色素変性症の合併の可能性といわれましたが、心配です(泣)
あと、今のところ中枢性異常はないです、頭も良いですが、合併することはこれからあるんでしょうか?

あと、移植後予後はネフロン癆は、どうでしょうか?自己免疫疾患の腎臓病よりはいいでしょしょうか?すみません遺伝子検査詳しい方か、ネフロン癆の患者さんを見たことあるかた回答していただけたら、嬉しいです(泣)

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