若年性ネフロン癆、遺伝子検査について質問です
person10歳未満/男性 -
三男がNPHP1不全の若年性ネフロン癆で私達夫婦が四分の１でネフロン癆を産んでしまう夫婦なのがわかりました。これから、長男次男も遺伝子検査かもとのことだったんですが、15歳過ぎないと遺伝子検査できないらしく、それまでは、尿検査と血液検査をしていくそうです。
長男が冬で14歳にもうすぐなり、次男が12歳になります。
１、知りたいことは、
三男とちがい、多飲多尿もないし、夜間尿なし、尿も黄色くできていますが、やはりネフロン癆の可能性は高いでしょうか？
2.あと、15歳過ぎても遺伝子検査の結果が出ても血液検査を20歳まではやった方がいいって言われました。遺伝子検査だけじゃはっきりしないのでしょうか？
３、最近、小児慢性特定疾患の手続きの時に腎臓病の親の会みたいなのライングループにあるということで、入ったら衝撃でした。うちの子はまだ自覚症状はなく、元気で、しいていうなら多飲多尿と低身長くらいでクレアチニンは1.19と高いですが元気ですが、
その腎臓病の親の会の子たちは、生まれつき腎不全で食べれなく吐きまくりだったり、腹膜透析も吐いてる子がおおく、かなりショックでした。腎臓が悪いとこんなことになってしまうんだと思いました(泣)
ネフロン癆の予後はどうでしょうか？だいたい13歳くらいで腎不全になるかたが多いみたいですが、
生まれつき腎臓病の子で腹膜透析などで、吐きまくりな生活など可愛いそうでさせたくないです。
そんなふうにならずに、すむでしょうか？すみません(泣)
回答よろしくお願いいたします
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