遺伝病　結婚妊娠について相談できる機関・団体・サイト等を知りたい

20代/女性 - 2022/01/05

母がミトコンドリア糖尿病と診断され、私自身も2年前に大学病院で遺伝子検査をしました。末梢血でのミトコンドリア変異が35%、糖尿病予備軍との診断でした。主治医の先生には将来子どもを諦める必要は全くないよと言っていただきましたが、この2年間ずっと結婚・妊娠について迷っています。

産まれた子の発症の有無も時期も程度も分からないのなら、そこまで重く考える必要はないのでは？遺伝する病気はいくらでもある上、ミトコンドリア病という名前がついていなければ、病気の親族が多い家系というだけで妊娠も躊躇しなかったのでは？遺伝病がなくとも健康で産まれる保障はなく、それなら事前に育てる覚悟ができるのはプラスなことなのでは？養子縁組という選択もあるのでは？等と前向きに考えることもあれば、

本当に自分は、発症した子どもを育てる覚悟ができているのだろうか？子どもが将来結婚や妊娠について悩んだ時、遺伝すると分かっていて母は産んだのだと知った時、責任を持って話せるようになっているだろうか？子どもにそんな想いをさせてまで自分の幸せのために産む必要はあるのだろうか？等、躊躇するときの方が未だに多いです。

他の人の意見も聞きたく、それに関するネット記事や本や映画を見てみたり、一度だけ友人にさらっと相談したりもしました。
しかし、2年間考えてもなかなか自分なりの答えが出せずに止まっています。同じように悩んでいる方や、そういった患者さんを診てこられた医師の先生方に、色々なご意見を伺いたいです。
大学病院の遺伝カウンセリングも検討しましたが、病気について知りたいのではなく、将来の選択について迷っているので、行っていません。ここで相談してよいのかも迷いましたが、人生の選択のような内容を相談できる、機関や団体、サイト等、ご存知でしたら教えていただきたいです。どうかご回答の程、よろしくお願いいたします。