強皮症間質性肺炎併発で呼吸困難あります。

60代/女性 - 2022/09/13

2年程前に全身性強皮症間質性肺炎併発と診断され治療中です。KL6は、3000前後です。この5月中半より以前と違い激しい呼吸困難になり、7月半ばより在宅酸素療法を取り入れました。以前医師より在宅酸素療法で移動時に酸素携帯すると、楽になると伺っておりました。在宅時に家事等で動くと呼吸困難で倒れそうになったり、頭痛がしたり、動悸が激しくなったりしておりましたので、このままでは、急に倒れてしまいそうで、少しでも楽に動ければとすがるような思いでした。ただ、実際は、全く楽にならず→酸素飽和度は、確かに90→97とか改善するのですが、動悸あり、脈拍数多く（呼吸数多く）体感としては、全く変わらないのです。酸素吸入中もずっとハァハァしてしまう状態で、時間経過で8月初より症状は、悪くなっている様に思います。訳あり8月に転院したので、そこで色々検査もしてもらいましたが、こんな人もいるよとの事で、理由わからず、軽い肺高血圧症で投薬をと以前の病院で言われていたので、転院先の循環器内科でも診ていただきましたが、現在の数値では、治療に値しないとの事でした。肺活量等々の肺の検査で肺活量49％、拘束性？ありとの事で、この場合、もし肺高血圧症でも、有効な治療薬なしと言われてしまいました。今のままの状態だと、日常生活もままならない状態です。何か改善出来る方法や調べてみるべき事、疑ってみるべき病気、かかってみるべき科などないでしょうか?アレルギー性鼻炎もあるので、その辺りも関係しているのでしょうか？（口からの酸素吸入も試みましたが、変わりありませんでした）。病気療養中の子供もおり、少しでも動ける様になりたいのです。このまま動けなくなってしまうのでは、と不安でいっぱいです。出来うることあれば、何でも、些細な事でも教えていただけると嬉しいです。よろしくお願いいたします。