難病がわかってからずっと苦しい症状が続きつらい

50代/女性 - 2022/12/17

今年春先発熱頭痛強い怠さが続き原因不明で辛い状態が続き、その後関節痛も酷くなり交通事故によるPTSDでお世話なっている精神科主治医に、あまりにも具合が悪すぎて心配、膠原病など一度よく調べてもらった方が良いという事になり、同じ大学病院で検査したところ全身性エリテマトーデスSLEの診断。これまでに経験したことのない体の内側というか骨からとても熱いものが湧き出るような煮えたぎるような症状と日光過敏頭痛関節痛、ステロイドの副作用による頻脈貧血に、もともとあった変形性股関節症の強い痛みの悪化と全身の関節の痛みに苦しい毎日です。今のところ臓器病変はないのですが、いつ腎臓や肺、脳、心臓などに出てくるかと恐怖でいっぱいになります。ステロイドを減薬する度に関節痛が悪化し発熱頭痛怠さも強くなり、症状がなかなか落ち着かず先も見えず、生きている意味も分からなくなったり辛くて辛くて涙が止まらくなります。主治医からは、前向きになろうと一生懸命になり過ぎなくていいよ足踏みしたり後ろに下がったりでもいいから悲観的にならずに、と励ましてもらっていますが、辛すぎてどうしたら良いか分からなくなります。仕事も行ったり休んだりの繰り返しで、先月からは頻脈による動悸がひどく休んでしまっています。このままもう仕事に行けなくなるのでは無いかと更に不安になっています。安静にしていても治る病気でもなくいつまで耐えればいいのか先も全く見えず、何に向かって治療を頑張ればいいのか分からなくなってしまいました。膠原病主治医としては、臓器病変がなく重症患者ではないのかもしれないけど、私的にはSLE初発でありこんなに辛い全身症状が上手く主治医に伝わっていないのではないかわかってもらえていないのかと落胆してしまうこともあります。一生付き合って行かなければならない難病SLEと激変してしまった生活をどう受け入れていけば良いのでしょうか。