てんかん発作について

10代/女性 - 2022/12/19

１７歳娘のてんかん発作について、以前（１５歳時）にもこちらでご相談させていただきました。現在はてんかん専門外来（発作外来）に通院して１年半ほどになります。その間も色んな発作を繰り返して、薬を変えたり量を増やしたりしていましたが良くならず、夏頃に服薬もしつつステロイドパルス療法を始めました。おそらく何か自己免疫疾患があって、二時的？にてんかんを発症しているのでは（上手く説明できなくてすいません）とのことです。今回４回めのパルスを終えたのですが、過去３回に比べて明らかに調子が悪いと感じています。過去３回とも退院後（パルス終了３日〜５日後）に必ず強直間代発作はあったのですが、１回か２回で後はいつもの脱力発作と失禁が毎日あるくらいでした。いつもの発作の回数が減ってきたと感じる頃に次のパルスをする（１ヶ月おき）という具合です。今回はパルス後３日めで１分〜２分の強直間代発作があり、それからは毎日３０秒ほどの発作（顔面引っ張られた感じから眼球上転、口をガクガクさせて体全体も痙攣する）があります。睡眠中日中どちらもあって、１日２回〜３回。いつもの脱力かと思ったらそこから痙攣が始まることもあります。過去３回のパルス後には無かった症状です。ご質問させていただきたいのは、
・これらの症状（副作用？）はパルス後には出て当たり前なのか
・４回めでこの症状ということはパルスの効果は無いのか
・季節（寒さ）は関係あるのか
・次の受診日（退院２週間後で受診日まであと１週間あります）まで様子見で大丈夫なのか。←退院後１週間は仕事を休んで様子を見てましたが明日から仕事のため、母子家庭ゆえ日中ついてるひとがいません。
たくさんの患者さんを診てこられている先生方からすれば小さな事かもしれませんが素人の母親からすれば、発作の時間も１分が１時間くらいに感じて、途方に暮れ不安を抱えたまま１日が終わっていく毎日です。