MG（重症筋無力症）の症状と進行について

20代/女性 - 2023/02/07

海外に住んでいる20代後半の者です。

一昨年あたりから偏頭痛がひどく、生理が数ヶ月止まらない、逆流性食道炎など体調が良くないなと感じていた流れで、昨年5月ごろから右目瞼が下がるようになり、内科、眼科、神経内科と色々行き、やっと先週最終検査でMG(重症筋無力症）と分かりました。血液検査では異常無しの結果です。

下記お聞きしたい事柄です。
１）瞼は毎日のように落ちるのですが、先月あたりから右手足が重いというか攣りそうな感じの感覚があり、時に痛いです。特に右腕は肩あたりから指先まで詰まった感じがあります。こちら（米国）のドクターは『それはMGとは関係がない、重く感じるのはMGの影響かもしれないが攣ったり痛みがない』と言うのですが眼筋型から全身型に進行している症状なのでしょうか？

２）MGは繰り返す作業の筋肉に症状が出るというのをよく目にしますが、そうだとするとエクササイズや運動は進行（症状の出る箇所）を早めるということでしょうか？　お散歩もだめですか？

３）眼筋型から全身型になる場合は徐々に広がっていくのでしょうか？　どのくらいのスピードで進むのかお分かりになりますか？　もちろん個人差はあると思いますが、患者様たちの実例からご回答頂けますと幸いです。

４）藁をもすがる思いで進行が遅れるならなんでもやってみようと思うのですが、”針治療”はいけないでしょうか？

５）薬はステロイド以外にも現在あるのでしょうか？　発症から1−2年以内に飲み始めた方がいいと聞きますが、それらの薬も同様でしょうか？

沢山お聞きして申し訳ございません。海外にいて頼る人も少ない為このサイトで少しでも救われればと感じております。宜しくお願い致します。