てんかんとの向き合い方
person20代/男性 -
てんかん発作を起こしたことのある息子(21歳)について相談させてください。
・15歳の時に、通学の電車で初の発作を起こし卒倒、救急車で運ばれ、てんかんの精密検査を勧められる。
・後日精密検査を受け、脳波検査でてんかんの疑い。ただ発作1回目なので投薬を受けるかは家族の判断で、と言われ、少し検討することに。
・それから2週間ほど後、自宅で卒倒(起床後すぐ)、病院にかかり2回目が起きたので投薬しましょうと、バルプロを飲み始める。
・途中違う薬を使用したり量を変えたりしながら、丸3年間、投薬と通院での経過観察。投薬中、一度も発作はなし。本人の自覚症状もなし。
・3年を越えたあたりで、少しずつ薬の量を減らしていき、現在断薬して1年半が経っているが発作なし。
病院を変えることもなく担当医の指示だけを頼りに5年半過ごしてきました。今後独立していく息子の人生の送り方として、ご教授下さい。
1.最初の発作の際「15歳という年齢は"小児てんかん"との微妙な年齢で、小児てんかんなら"完治"もありうる」と言われ、その言葉を頼りにしてきました。知識が甘いですが、"完治"すれば健常者として生活できる、と思ってました。
てんかんは、一度診断が出た以上、今後も人生の節目ごとに公言していく必要があるのでしょうか。そうなら、そもそも"完治"は何を指して言えるのでしょうか?
2.初の発作後の精密検査以降、一度も脳波検査をしていません。3か月~半年毎の診察時は問診だけです。他の方の相談では、何度も検査をしているようですが、脳波検査は必要ないのでしょうか?
3.運転免許の取得、新生活での1人暮らし、就職などを予定しています。また、危険な仕事ではないですが、肉体労働に近い仕事を希望しています。注意すべき点はあるでしょうか?
勉強不足な質問で申し訳ありません。よろしくお願いいたします。
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