子供の動静脈奇形について

person40代/女性 -

お世話になっております。
子供が動静脈奇形と診断されました。
今17歳ですが、幼稚園ぐらいの時に右耳の内側にできたかさぶたを取ったらすごい出血量でティッシュを1箱使っても止まらないことがあり、その時に夜間救急で受診して処置してもらった病院で定期的に診察してもらっていたのですが、なかなか治らず何度行ってもいつも同じような事を言われて治療方針も決まらなかったので、違う病院に行ってみてCTや MRI検査をしてもらい、本日初めて動静脈奇形と言われました。
初めて聞く病名で、ネットで調べると先天
性の病気だとなっています。
ステージもあるようですが、これは進行性の病気で、ステージが進むと命にも関わるような事も引き起こすとなっていますが、どうなのでしょうか?
頭皮も赤くなっている所がありますが、こちらもこの動静脈奇形が関係しているのでしょうか?
幼稚園の頃から耳鼻科で診てもらっていましたが、次からは形成外科の方で診てもらう事になりましたが、予約日まで少し日数があるのでとても心配です。
先生方のご意見をお聞かせ下さい。
宜しくお願いいたします。
見にくいとは思いますが、写真も添付させて頂きます。

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