ウエスト症候群の治療について
person乳幼児/女性 -
11ヶ月の娘ですが、8ヶ月ごろけいれんをおこし入院、検査したところ点頭てんかんと言われました。その時からバルプロ酸を服薬しています。
その後バルプロ酸を増量したのちに脳波検査をしたところ改善どころか悪くなっておりスパズム、ヒプスアリスミアもみられることからウエスト症候群の疑いありと言われました。治療法としてはまだ注射はしなくてもよいと言われ新たにトピナが追加されました。こちらも5段階に分けて薬の量を増やす予定だそうです。
現在トピナの量を増やして2段階目なのですが、2週間ほど経った時に発作を起こすようになり目を上にする動きが激しくなったように感じます。
(バルプロ酸のみの時は眼振がひどかったがトピナを服用するようになりかなり改善しましたが今度は目が上にぐんとあがるようになりました)
調べたところ注射はACTHだと思うのですが1ヶ月以内にするのがよいと書いていました。
1 なぜすぐにACTHの治療ではなかったのか
2 1ヶ月以上経ってもACTH治療は効果があるのか
3先生方でしたらどのような治療法を選択するか
4離乳食なども発作が原因で食べなくなることはあるのか
ちなみに11ヶ月でできることはほぼありません。
寝返り、おすわり、つかまり立ちもできません。
首もすわっていたのですが退行しやっと少し安定してきたかな？くらいです。元気は元気なのですが、早く発作がおさまり発達が進んで欲しく相談させていだだきました。
長くなりましたがよろしくお願いします。
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