レックリングハウゼン病患者の余命と合併症について。
person乳幼児/男性 -
対象者は乳幼児としてますが、息子と私のことについてです。息子（今3歳です）がレックリングハウゼン病と診断され、それに伴い私も同じ病気だということがわかりました。（それまではそういう病気があることすら知らなかった）
それで色々調べてみた結果、NF1患者の平均死亡年齢は54.4歳、中央値は59歳と推定と出てくるのですがそれは今も変わらずそうなのでしょうか？
無症状でもそうなのでしょうか？私は特に今は何もなく、胸のところの痣が少し膨らんで来たかな？というくらいです。（それもここ10年くらいの話で膨らみは大きくはなっていない）
息子は視神経膠腫で経過観察しています。特に見えづらそうにしてるとかそういうのは今の所ありません。NF1の合併症で視神経膠腫となった場合、消えることはありますか？主治医には消えることはないと言われてますが、調べると消えることもあると出て来るのでどっちなのかなと思いまして質問させていただきました。
簡単に言うと
1、NF1患者の寿命は平均死亡年齢は54.4歳、中央値は59歳というのは今も変わらずなのか？
2、NF1での合併症の視神経膠腫の場合、消えることもあるのか？
よろしくお願いします。
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