オールブライト症候群について

30代/女性 - 2008/07/23

初めて投稿させてもらいます。先日春休み以来久しぶりに妹に会ったとこ外見があまりの変わりように驚いてしまいました!
妹は生まれつき体の左側に顔から足にかけて茶色のアザがあり3歳の頃岡山大学病院でオールブライト症候群の疑いがあると診断されたそうです。
小学生の頃からちょっとした事でよく骨折をしていました。後小学校二年の時には生理が始まり三年生くらいから胸もでてきて身長も小学生で一気に伸びて中学生ではもうほとんど伸びていません。社会人になってからも骨折が何度かあり23才で結婚して帝王切開で二人の子供を出産しました。20代の頃はまだ家事もちゃんとでき働きに行ってと骨折以外は普通に見えたのですが30才すぎた頃から少しずつ症状がでてきたように見えます!今、妹は33才なのですが二年くらい前までは身長153で体重40あったのが今現在では32キロになってしまい腕や足も骨と皮といった状態です。外見も春休み会った時からすればかなり変わってしまってて体型が完全におばあさんになってしまい腰から上もかなり曲がってしまい首もみえなくなくなった状態で全体的に骨と皮の状態です。病院も怖くここ数年て行ってないようなので本人を説得し病院に連れていくつもりです!
で質問ですが今現在九州にはオールブライト症候群の専門の先生はいないようですが妹が現在熊本に住んでいるので調べたとこ熊大病院がいいという事説得できた時点ですぐ連れていくつもりでいます。このまま病院に行かないと悪化するだけなような気がしまして。この病気はどういった病気でしょうか?病院に行って進行を止める事も可能なんでしょうか?治療で少しは長生きできるのでしょうか?実際オールブライト症候群の方を診察した事のある先生はどこかにいるのでしょうか?
オールブライト症候群について何でもいいので教えて下さい!どうかよろしくお願い致します。