SAPHO症候群の確定診断までに要する期間と症状

40代/女性 - 2024/10/11

【質問1】
SAPHO症候群の確定診断には何年かかりますか？何の病気か訊いても「分からない。関節が痛いだけの人」と言われ、6週毎のルーチン採血&処方で不安です。新しい保険にも入れず困っています。

【質問2】
何科に相談すれば良いですか？
5月頃～顔の両側面が枕に触れると痛みが出現。最近は触れなくてもズキズキと痛み、時に食事摂取が困難になるほどです。
虫歯は3月末に治療完了、耳鼻科は7月に右耳下腺炎で抗生剤内服しましたがそれとは違う痛みです。片頭痛はエムガルディ+内服でコントロール良好。

【経過】
2023/9、右胸鎖関節の激痛で大学病院の整形外科受診。エコーで右胸鎖関節に腫脹・炎症はみられるが、XP・CT・MRIで大きな異常はなく「通常、胸鎖関節が痛くなることは無い。SAPHO症候群を疑う」と膠原病リウマチ科に院内紹介。最初の3回は色々精査され「簡単にSAPHO症候群と言わないで欲しい。僕はSAPHO症候群とは思わないけど、痛みはどうにかしないと」と。NSAIDsは効かず、精査中に喘息発作+気管支炎でPSL40mgから漸減しオフした期間は疼痛緩和されましたが「ステロイドを定時内服始めると切れなくなる」とのことで、免疫調整薬を2種類試すも合わず。2024/2～エタネルセプトで右胸鎖関節と右肩関節痛が緩和し現在継続中。
2024/3~左胸鎖関節に疼痛広がり、約5年前からの左PIP関節疼痛・腫脹の頻度も増加。(2020/2と2022/4他の整形外科疾患でかかった他院でリウマチ因子陰性で終診)
2024/6、外傷で右肩関節唇損傷になり、右胸鎖関節痛再燃。右肩リハのため近医の整形外科主治医から「右胸鎖関節へ注射をして良いか」「診療情報提供書」を大学病院の膠原病科主治医に確認&依頼され貰ってきたところ、SAPHO症候群疑いで精査中と書かれていたとのことです。