一歳二ヶ月の娘の先天性心疾患について。
person10歳未満/女性 -
娘は産まれた産院で心雑音があるため、退院してすぐに大学病院へ紹介されました。
そして言われた病名は、『肺動脈弁狭窄症』で、1ヶ月後に再度診察の時には『大動脈弁狭窄症も併発している』と言われました。
それから1年、全部で5回ほど通い、カテーテル手術を行う前提で様子を見ながら時期を見計らっているという状態でした。
そろそろ手術という事になり、小児の心臓手術のﾊﾞｯｸｱｯﾌﾟの整っている病院に転院を勧められ、転院先病院で受診しました。
その時言われた病名が、『末梢性肺動脈狭窄』と『大動脈弁上狭窄』で、病名が変わったのです。
今までと検査の仕方は変わらず、エコー、心電図、レントゲンでした。
2ヶ月後に心臓カテーテル検査をすることになっていますが、病名がかわったことによる不安が尽きません。
(A)私が気になるのは、娘の本当の病名は何なのか?ということです。
私は「最初の診断は誤診だったのか?それとも元々4つ病気があり、2つが良くなり分からなくなったのか?今回も何かを見落としているのか?」と色々考えてしまい、今回病名が変わったことで不安になりました。
こういった事が起こっても不思議ではないくらい診断の難しい病気なのでしょうか?
前の病院でカテーテル手術をしなくてよかったと安堵すると共に、親が病院や先生を選ぶことに、怖くなりました。
(B)カテーテル検査の前に他の病院に診察に行くべきか悩んでいます。
今セカンドオピニオンに考えている病院は遠く県外の病院です。
カテーテル検査を受けてから病名について疑問があれば他の病院にお願いしても遅くはないのでしょうか?
(C)ウィリアムズ症候群の話も出ましたが、顔つきが全く違うから確率9割くらいは違うと言われました。
顔つきに特徴がなくても、この病気という事はあるのでしょうか?
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