ファロー四徴症に該当するQ&A

１月に出産した産院で生後1日目に小児科医の検診で心雑音を指摘され、 産院を退院後すぐに紹介された小児科の心臓の専門医がいる病院で検査を受けファロー四徴症と診断されました。現在は月１回のペースでその病院で診察を受けています。 また、出産後すぐに産院の先生に口に麻痺があると言われました。 診察していただいた小児科の先生も一か月検診の小児科の先生も分娩麻痺だろうと言われしばらくすると治ると思います、といわれましたがいまだに治りません。自然分娩で特にトラブルもなく出産しました。 泣いた時と大きなあくびをした時に口の左下が大きく下がります。それ以外ではあまりわかりません。 心臓をみてもらってる先生にも口のほうも見てもらいましたが 少しはよくなったかな？と言われるだけです。私もほんの少しだけよくなった気はします。見慣れたせいかもしれませんが。 こちらのサイトや他のサイトをみるかぎり口角下制筋欠損症だと自分では思っています。この病気には心疾患を合併することがあるとも言われていたので。 心臓を見てもらってる先生にこちらから病名を聞いても良いものなのでしょうか？口角下制筋欠損症なら心臓以外の病気も合併することがあるとあったので他にも検査してもらった方がよいのでしょうか？ 今のところ体重増加などは問題ありません。耳の形、大きさが左右違うことなどから染色体異常については気になったので聞きましたら今のところは検査をうけなくても様子見でいいでしょうといわれました。

現在9ヵ月の息子が、11ヵ月でファロー四徴症の根治手術を予定しています。(現在体重8.3キロ) 先日受けた心臓カテーテル検査の結果は受診記録の通りで、一期的修復可能との事でした。 手術内容としては ・心室中核パッチ閉鎖 ・肺動脈弁筋切除・弁切開拡張 ・卵円孔・動脈菅閉鎖 とのことでした。 先生方にお聞きしたいのは、術後の事です。 1,ICUに入っている期間は一般的におよそどのくらいなのでしょうか 2,術後、運動制限がある可能性は高いでしょうか 3,退院後、日常生活において酸素ボンベやペースメーカーを必要とする身体になる可能性はあるのでしょうか 主治医に聞きそびれてしまいました。 すべて術後の経過によって変わることは承知しておりますが、どうしても不安で…。 どうか現時点での先生方のご見解をお聞かせください。 すみませんが宜しくお願い致します。

25週の時に大学病院で胎児がファロー四徴症と診断されました。おそらく肺動脈閉鎖か極めて狭い極型ファローということです。 同時に小脳虫部が低形成で大槽が17mmほどに見えるということです。胎児MRIも撮りました、病的では無いと言われましたが心配です。 その他はやや赤ちゃんの大きさは小さいものの（−1SDほど）成長はしています。 もう32週なので羊水検査はしないつもりです。 赤ちゃんの位置的に頭は見にくい場所に居て、心疾患の方が大事なので小脳の方は産まれてから経過観察と言われています。 水頭症などは言われてません。 初期の浮腫や鼻骨低形成なども言われませんでした。 何か全身性の病気や障害が心配なのですがどういった症状が考えられますか？

ファロー四徴症の根治手術後の経過についてです。 術後３日の生後７ヶ月の男の子なんですが、泣くとチアノーゼを起こし、脈も150から180超えが落ち着きません。 術後はこういったことがありますか？ チアノーゼは治るのかとおもっていました。 最初はミルクも経口で2回飲めたのですが、その後飲めなくなり、嘔吐を繰り返しています。喉のゴロゴロもあります。 吸引するまででもないとのことで、そのまま様子を見ていますが、これは気管挿管の影響でしょうか？ いずれは落ち着きますか？

ファロー四徴症根治後の定期健診にて 1歳3ヶ月で根治術をし、その他オペ経験なし。今現在9歳、運動制限なく投薬もなし。野球、プールをしています。 この度、主治医の赴任に伴い病院を移りました。 循環器外科では症例の多い病院だと思います。 今までも肺動脈逆流はあったと思いますが、何も言われず運動も大丈夫と言われ、このまま手術することなく成人にいけるものだと思っていたのですが、主治医が「逆流があるから質を良くする手術もある」と言うような事を言いました。その時は普通に運動はできるんですよね？と聞くと「はい」と言われ運動制限もなしでいいでしょう、次回も1年後に来てねと言われ診察が終了しました。 よくよく考えてみると、本当にマラソンなどもしていいのか？心臓に負担がかかってないのかと心配になってきました。 インターネットで見ていると、息子のように運動制限なしという方をほぼ見かけません。 昇降運動後の心電図では不整脈もなしと言われました。 もし、オペをしなくてはいけないのなら早めにした方がいいのでは？ どのように見解すればいいのか、イマイチ分からず。 特に気にかけなくてもいいのでしょうか？ ちなみに息子は走り回ってもチアノーゼやしゃがみ込むなど見たことはなく、辛くないと言います。

五歳男の子ですが三年前にファロー根治手術しまして一年事の検診しています。 運動制限などなく幼稚園に通ってます。担当医から虫歯には気をつけてと毎回言われてましたが今回初めて上前歯二カ所に虫歯できてしまいました。歯医者で乳歯ですし前歯は削らないほうがいいから様子見て何もしなくて大丈夫と言われたのですが…もちろん心臓のことも聞きました あまり心配いらないと言われましたが担当医は虫歯気をつけてと毎回言います 病院も県外ですし予約もなかなか取れません 様子見ててよいのですか? よろしくお願いいたします。

15歳の男の子ですが、2歳の時にファロー四徴症根治手術しました　現在は運動制限なし普通生活、年一回検診の状態です 今朝から37.7くらいの熱があり多少体がダルい、喉は痛みなし、声枯れ、元気もあり食欲もあります。多少寒気はあるみたいです 土、日曜日で病院も救急外来くらいしかないので自宅でロキソニン飲んでゆっくりしてますが、自宅措置で検査とかはすぐに必要ありますか？ 風邪かコロナウイルスとかはわかりませんが安静にして経過見てて大丈夫でしょうか？ファロー根治してますが肺動脈弁の多少狭窄と心雑音はあります 今はコロナウイルスがあるので心配にはなりますが根治手術後なので普通の方のような対応でよいでしょうか？

1歳6ヵ月の子供が11ヵ月でファロー四徴症の根治手術を受けました。弁が小さいためパッチをつけ、逆流は軽度と言われています。 現在は毎朝バイアスピリン服用、3ヵ月に1回のペースで定期検診をしています。 今日、子供が危険なものを持っていたため本人の手から取り上げたところ突然ひどく泣いたのですが、泣き始めたとき息を吸えず吐いたままの状態が続き、顔面蒼白となり次の瞬間意識を失ったような瞬間が3秒ほどあり、その後はっとしたように息を吸って普通に再び泣きました。顔色はその後もしばらくは普段よりは少し悪い様子でした。 根治手術前にも同じようなことが2度あり、その時かかりつけの先生に相談したところ、単なる泣き入りひきつけなのか、ファローによる無酸素発作なのかは区別がつかないと言われたことがありました。 そこで質問なのですが、今はファロー四徴症の根治手術を行っているので、今回のは泣き入りひきつけと考えて良いのでしょうか。それとも、根治手術をしていても無酸素発作が起きる可能性もあるのでしょうか。 心臓の状態が悪くなってしまっているのではと心配になってしまいました… ちなみに最近の定期検診は1ヶ月半ほど前で変わりなしと言われており、また別件で1ヶ月前に測ったサチュレーションは97％でした。 先生、どうか宜しくお願い致します。

生後2ヶ月の子供が2月２５日にシャント術を受けました。術後、乳糜が出てしまったのでICUが少し長く、１７日間入っていましたが、乳糜も止まりドレーンも抜けて一般病棟に出てきて4日目です。 4日経つのにミルクの量も増えず、点滴も減らず、酸素もつけたまま。今日利尿剤追加で一進一退どころかむしろ後退です。 シャント術の場合、だいたい1ヶ月で退院できると思っていたのですが、全然進まないことにモヤモヤが募ります。 今はウィンタミン、抑肝散、フェノバール、ヘパリン、ミルリノン、ドブタミン、利尿剤。酸素１０リットル。MCTミルク６０ｍｌ✖️8回です。 今後一般的にどのように減って（増えて）いきますか？上の子もまだ小さい中、２４時間付き添いをしていて、慎重に見てるのはわかるのですがICU出て進展がなく道筋も見えず滅入りそうです。 状態は安定してる、慎重に見てる、だけ言われても…とモヤモヤします。 １、一般的な今後の進み方 2、利尿剤追加は後退なのか？ ３、退院までまだ見込みはたたないのか？ もちろん直接患者を診察してないのでわからないとは思いますが、一般論でかまいません、よろしくお願いします。

1歳の時にファロー四徴症根治手術済みの、現在25歳の女です。 術後経過は良好で、投薬なし、一年おきの定期検診で今まで過ごしてきました。 今回、自分の症状や手術内容を知らないことから、ACHD外来のお医者様に質問しました。(主治医ではなく、医師が交代する制度) ・肺動脈弁が人工弁なのかどうかの記載が無く、わからないが、おそらく写真からは人工弁だろう。 ・また、5年前のMRIでは右心室の大きさが通常85くらいのところ、私は125。150までいくと再手術。次回MRIは2年後くらい？ とのことでした。 25年ほど前の手術内容の記載が無いこともショックでしたし、再手術の可能性があることもショックでした。 また、再手術となると妊娠出産も兼ねて考えてください。 とのことでしたが、これはどういう意味でしょうか？手術以降は妊娠出産が困難になるという事ですか？または、妊娠出産するなら早くしたほうがいいとのことですか？ もし、再手術の可能性があるとして、私は人生計画をどのように変更する必要があるのでしょうか？ 産まれたときから通ってた病院ですが、記述が曖昧なところ、出産のことも不安になり少しショックでした。そう考えると交代制の医師制度を不安に思えてきて… もしかしたらセカンドオピニオンもありなのかな？とも考えてしまっています。 よろしくお願いします。