ファロー四徴症に該当するQ&A

ファロー四徴症の生後11カ月の男児です。2月下旬より在宅酸素をしています。入院中は1リットルでしたが、心臓カテーテル検査のあとは0.5リットルになりました。「1リットルだと高くなりすぎるので」とPICUの看護師から説明されました。主治医からは起きてるときはspo2が90以上に、寝てるときは80後半以上になるように酸素の量を調整するよう言われてます。 最近になって酸素0.5でも夜中寝ているとき96〜98くらいあることがあり、酸素オフにしても90以上あったので、朝までそのままにしてみました（モニターがついてるので低くなればアラームは鳴ります）訪問看護のスタッフからは、それでいいと思うという人もいたり、数値が高くても心臓への負担を減らすために1リットルまでであればずっと流していたほうがいいという人もいます。しかし病棟で「高くなりすぎるから」と説明を受けて0.5になってるので、どの人のいうことが正しいのか分からず、とりあえず無難に0.5だけ流し続けています。その対応で問題ないでしょうか？ また、spo2が高くなりすぎると良くない理由を聞いても看護師からは「ファロー四徴症だから」と意味不明な返答しかもらえず(たぶんその人も分かってなかったのだと思いますが)、よく分からないので教えていただきたいです。90以上、寝てるときは85以上というのもどうなのかなと思っています。せめて90前半くらいはあったほうがいいのではと思うのですが。

9歳、117cm、23kgの子どもで0歳からの胃ろうで今ミキサー食を注入しています。 病歴:ファロー四徴症、食道閉鎖症、噴門形成術、食後高血糖、良性骨腫瘍 最近食後頻脈(120〜130)になることがあります。血圧は同じで、顔色もそこまで悪くなく、たまに身動きをとりたがらないくらいの所見です。 原因はどういったことが考えられますか？ 外科の先生はおそらくダンピング症候群で、胃ろうも下のほうで胃の容量も100mlほどと小さく、食道からひっぱってきているためと言われています。 循環器の先生はBNPの推移と、変な脈が出ているか見るために後日ホルターをすることになっています。普段の心電図では右脚ブラックだけあります。 考えられることや、普段からできる対策をご教示いただきたいです。

生後6ヶ月の男の子です。 ※息子は先天性心疾患・ファロー四徴症ですが、今回は心臓とは関係ない質問です。もし、心臓由来の可能性もある場合は、そこも教えていただきたいです。 ▪️後頭部の上の方に、柔らかいコブがある →このコブは何でしょうか？ 　病院に行くべき？何科？ ・生後2-3ヶ月くらいに頭に柔らかいぷにぷにしたコブ？があることに気づきました。近くの小児科の先生に診てもらったところ、脂肪の塊みたい？に言われて気にしなくていいと。 ・大きさは大豆くらいです。 ・特に頭をぶつけたことはありません。 ・生後6ヶ月の今もまだぷにぷにのコブがあり、本当に様子見でいいのか気になってます。 ・触っても痛くは無さそうです。頭蓋骨と頭の皮膚の間に、ぷにぷにしたものがある感じです。成長に伴い、少し大きくなっているようにも感じます。 　

１カ月前ファロー四徴症肺動脈弁外科再手術後自宅療養中（フロセミド20mg2回、スピロノラクトン25mg2回、クエン酸鉄Na50mg2錠×2回、ワルファリン1mg3錠、カルペジロール5mg）のものです。ロキソニンを入院中８日間（レバミピドなし）、退院してからの１４日間（レバミピド併用）（主治医とは別の担当医から家で痛みがあれば６時間空ければ飲んでよいとされ、家にあったものを服用）をほぼ毎日60mg１回（時には2回）を術後の痛み止め、最近は高熱（８日前発症　心内膜炎疑い血液培養結果待ち　高熱のみの場合にロキソニンを服用する指示なし）で服用してしまいました。現在はロキソニンは服用せず、退院後初外来で心臓の主治医から処方されたカロナールを服用中。外来後、胃とみぞうちが痛く、心臓の手術をした病院は遠方であり、緊急で地元にある胃腸科のクリニックに掛かったら、胃カメラは出来なかったが、ロキソニンによる胃潰瘍の可能性が高いということで、エソメプラゾール（ネキシウム）を出してもらいました。 ただ、その後自分自身で調べたら、エソメプラゾール（ネキシウム）とワルファリンの併用注意という事が気になりました。もちろん胃腸科の先生とその後訪問した薬局の薬剤師さんがお薬手帳をしっかり読んでいたので信頼はしていますが、INR（1.68）に影響を及ぼすのは高頻度であることでしょうか。

私の主人(30歳)の話なのですが、産まれてすぐにファロー四徴症と分かり、2歳の時に心室の穴を塞ぐ手術を受けたそうです。予後は良好だったらしいのですが、今は職場の健診での心電図、胸部XPのみしか受けていません。 心電図では完全右脚ブロック、XPでは目立った心拡大はないみたいなのですが、この先また何か心臓で問題が起きないか心配です。 本当は、専門の病院にかかって欲しいし、タバコも辞めて欲しいのですが、本人の自覚が足りず困っております。 唇もタバコのせいなのか、黒ずんでいる様に見えます。 この先長く生きられるのでしょうか? 他にこの病気をされた方での、寿命は長いのでしょうか? どうか教えて貰えたらと思います。

ファロー四徴症のもうすぐ３ヶ月の息子について質問します。 右側大動脈弓との診断を受けております。薬はインデラルを飲んでいます。少しチアノーゼが出ているそうです。 いびきや、むせる、咳き込む、呼吸困難、があります。右側大動脈弓との関係はありますか？もし、原因がそうなら、これも手術が必要なのでしょうか!?毎日呼吸が止まってしまわないか心配でなりません。

赤ちゃんの心臓の疾患の原因は、何でしょうか。心あたりは、妊娠初期に老人介護施設にお見舞いに三時間ほど行った事くらいです。何か細菌に感染したのでしょうか。

1月14日に女の子を出産しました。次の日に急変し千葉こども病院に運ばれました。そこでファロー四徴症と診断されました。ファロー四徴症は産まれて直ぐ手術をやらなくてはいけないと聞いたのですが娘はお腹に居るときから自分で肺にいかせる為に血管を作っており一回目の手術はしませんでした。先生にはファロー四徴症で特殊だぁ!!と言われました。特殊と言われ三ヶ月後にカテーテルをするのに入院一歳前に大きな手術で入院 うちの娘はファロー四徴症で珍しいんですか？ 手術は成功しますか？

4月2日に生まれた男児です。ちなみに第2子です。出生時は2992グラムで、5月2日の1ヶ月検診では3660グラムでした。産院から子供に心雑音がするとの事で、大きい病院を紹介され行ってエコーとレントゲンをすると「ファロー四徴症」と診断されました。普段気をつけることとして、「便秘、下痢、貧血にさせない」「泣かさない」「人混みに行かない」「無酸素発作を起こさない」と言われました。今は血管を広げる薬と、鉄分の薬を今日から飲ませてます。今後の治療は、血管を広げるカテーテルを3ヶ月までにして、1歳頃に手術をしますとの事でした。この治療方針は妥当ですか?また普段気をつけることとして、他にありますか?ファロー四徴症とはどれほど危険な病気なんですか?どうしたら無事に手術まで乗り越えられるでしょうか?いきなりの事で、ショックが大きく精神的にまいってます。頑張らなきゃとは思うのですが、どうしていいか分からず。どなたか助けて下さい。お願いします。

生後１ヶ月の息子がファロー四徴症です。昨日から痰がからんでいるような感じです。すぐ病院に行った方がいいのでしょうか？RSウイルスの予防接種はしました。木曜日に通院なので様子をみてても平気でしょうか？