ファロー四徴症に該当するQ&A

主人の事で相談させて下さい。 先日、急に「吐きそう」と言った後立ったまま意識を失い前側に倒れる時に頭を強く打って、床に倒れました。その時の様子は目を開いたまま手を痙攣させていました。痙攣が起きた後イビキをかいたので息をしている事がわかったのですが、イビキをかかなかったら息をしていないように見えました。失禁もありました。1分ぐらいで意識が戻り本人もしっかりしていたのですが救急車で病院に行き、その日のうちにCTやMRIを撮り異常無しで緊急性は低いとの事でしたが、心配なので後日脳波を撮ってもらいましたが異常がありませんでした。主人はファロー四徴症で3才の時に手術をしており心臓の方も不整脈など色々検査しましたが、何一つ異常がありません。てんかんに似た症状ですが、どう思われますか?神経内科の先生は異常はみられないがてんかんだろうと…ちなみに今回、失神の原因が不明なのでループレコーダーを入れる手術をしました。次に失神が起こるまで様子をみたいのですが、てんかんの治療をした方が良いでしょうか…? よろしくお願いします。

初めまして。四ヶ月の娘がいます。先天性十二指腸閉鎖と先天性の心臓病（ファロー四徴症）があります。十二指腸閉鎖の手術は生まれた2日目にされまして、心臓の手術は二ヶ月の時されました。染色体の検査は異常なしです。生まれた時の体重は2696g、今四ヶ月14日の体重は6kg未満です。手術後体重は順調に増えてきたが、首すわりはまだなので、すごく心配です。 首すわりについて、うつ伏せの体位で、顔はベッドと垂直に持ち上げられ、おもちゃを追いかけて左右に動きますが、ただ時間がちょっと短いです。引き起こしは時々ついてきますが毎回ではありません。縦抱きの時頭は左右に動きますが、ちょっとフラフラしています。 これは首すわってないんですか。来週は三四ヶ月健診に行きますが、再検査にひっかかるんですか。今の状態だと発達遅滞になりますか。三ヶ月までずっと入院中で、体重の増加は退院してからです。首がすわってないのは手術にも関係ありますか。この前先生に首すわりは多分もうちょっとですよって言われましたが、もうちょっとはいつですか。リハビリは必要ですか。 長文で、申し訳ありませんが、ご回答お願いいたします。

11歳4ヶ月の小学5年生の女の子です。ファロー四徴症で1歳の頃、何度か手術をして根治術も終えてます。 以前、不整脈の事で質問させて頂いた事があるんですが、やはりあれから何度か症状があり、28日に病院へ行き24時間ホルター心電図をつけることになりました。病院でも心電図で調べて頂きましたが異常なしでしたが、症状を伝えると『話を聞く限りでは不整脈ですね』と言われたのですが、ホルター心電図をつけるのはその日のことにならず、病院も家から遠方なもので近場の病院を紹介され後日行く事となり、その日は紹介状を貰って帰りました。 病院に行った当日は症状は出なかったのですが、昨日の夜『ドクンとなった』と言って、眠たいのになったら怖いから寝れない…と言ってました。苦しくはないそうです。 ただ、夜中に『かゆい』と言い、全身を掻きだしじんましんが出来ました。 30分ぐらいしたら寝たのですが、その時は『痒い!痒い!』と言いながら掻くからか脈も早かったです。 これは心臓・不整脈と関係ありますか? 単なるじんましんなんでしょうか? 薬は28日の朝まで耳の為のビタミン剤の薬を飲んでましたが今は飲んでいません。

ファロー四徴症術後（肺動脈弁、三尖弁輪）、右心房右心室ペースメーカー、昨年夏上室性期外収縮で入院歴あり　直近３分間心電図で心室性期外収縮１回 朝フロセミド10mg スピロノラクトン25mg バイアスピリン100mg カンデサルタン4mg カルペジロール10mg タンボコール100mg、夜タンボコール100mgを服用中。 毎回、ワクチン接種後翌日の午前から夜中までは多少の倦怠感と熱っぽさはあります。 前回（5回目、半年程度前）のコロナワクチン接種翌日の夜（夜中）に目が覚めたら、冷汗をかく程の動悸、息苦しさ（脈はほぼ一定、spo2は通常通り97％程度）があり血圧を測定したら上140（通常は上105程度）になり、ゆっくり深呼吸することを意識したら、その後5分後に上120に下がり、その5分後にほぼ通常通りに戻り、症状もほとんど無くなり、その後は眠ることができ、翌々日は時に異常なく過ごせました。。普段の生活で先天性心疾患不整脈ありの基礎疾患により5秒程度の動悸息切れは多少は起きますが、血圧が上がる事はありません。 接種後、時間が経ってから血圧が上がるワクチンの副反応は考えられますか？また、6回目接種の見送りを考えた方が良いでしょうか？

1歳になったばかりのファロー四徴症の子どもがいます。先日、手術目的のため大きな病院に紹介され胸写と心エコーと心電図をしてきました。結果、ファローに加えて初PA windowがありそうだとの指摘を受けました。来月また心カテをする予定です。そして主治医は、『心不全も怖いし利尿剤を始めてみましょう。心臓が少し大きく見えるのもこのせいでしょう』とおっしゃいました。胸写では私が見ても、明らかに心臓が大きく見えるくらいでした。PA窓に関しては、おそらく圧の差が大きく出てるため窓自体は小さいだろうとのことです。主治医は心臓の大きさに関してはさほどふれず、PA窓による心不全を気にされていたようです。心臓の大きさは、このせいなのでしょうか。ラシックスとアルダクトンの内服を始めたのですが改善されるでしょうか。私はこの大きさがとても気になり、色々検索したら肥大型心筋症や拡張型心筋症…など怖いことばかりが出てきて。来月のカテ検査まで不安でたまりません。娘の場合、このような事は気にする必要はありませんか。今のところ何の症状もなく元気そのものです。エコーでは右室肥大としか言われてません。 長文で申し訳ございませんが、宜しくお願いします。

生後2ヶ月の息子について。 ファロー四徴症です。関東のこども病院のNICUに入院中です。 ファローとは関係なく、上気道に狭窄があるとのことで、たまに呼吸しづらくすることがあり、1日に5〜10回程度、徐脈とspo2の低下があります。 心拍もspo2も下がる時は70台くらい。心拍は95以上、spo2は85以上あれば良いとされています。 下がる時は長くても1回で10秒くらいです。 1日に数回の上記の徐脈を防ぐ為に、気管切開を提案されています。 しかし私たち親としては、どうしても踏み切れずにおり、他に治療法が無いかお聞きしたく思います。 生後2週間くらいまではチアノーゼ出ることがありましたが、4月に入ってからは無くなり、spo2低下も凄く減ったので、親としては引き続き成長による自然治癒を期待しています。 ちなみに、先週経鼻エアウェイを試みましたが、5分に1回吸引が必要なくらい鼻水が増えて数値も悪化し、本人もとても嫌そうでしたので、断念しました。 成長による自然治癒は期待できるでしょうか。また、他に効果がありそうな治療法はありそうでしょうか。 補足: 逆流があった為、鼻から経管栄養しています。口から母乳はまだ飲ませられていません。リハビリ次第ですが噴門形成と胃ろうの話も出ています。

5歳3か月ファロー四徴症の息子です。 今日夕方幼稚園から帰ってくると39、5度ありました。症状を聞くと、頭の後ろの方を押さえ、ここが痛いと訴えます。ぐったりする様子ではなく、鼻水咳などの症状はここ最近全くありませんでした。ただやたら饒舌でちょっといつもと違う様子はありました。 今はとりあえず眠っていますが、 調べると髄膜炎や脳炎などの怖い病気が出て来て心配で何も手につきません。 この後嘔吐が続いたり痙攣などあれば迷わず受診しますが、今の自分に何かできることはあるのでしょうか…。痙攣など起きてからでは手遅れでは、と心配で…。 そういう怖い病気は、発熱頭痛はずっと続くものですか？例えば明日熱が下がっていなくても頭痛がひいていれば、髄膜炎などの心配はありませんか？ また、1週間くらい前に、朝起きたときに首を動かすと痛いと訴える日が3日ほど続きました。幼稚園に行けば治り、発熱などは見られなかったのですが、それと今日の症状は無関係と考えて大丈夫でしょうか？ まとまりのない文章でたくさん質問しすみません。 これまでの発熱は大抵鼻水咳を伴っており、頭痛の訴えはなかったので心配で仕方ありません。 すみませんが宜しくお願い致します。

34歳女性です。 ファロー四徴症で心不全治療中です。 先日は『体重増加』で大変お世話になりました。先生方に回答を頂き、直ぐに受診をしたところ、やはり心不全の増悪という事でした。 BNPが390と、何時もより100くらい上昇していましたが、入院まではいかずに済みました。 今までは、BNPが安定していた事と、あまり浮腫を感じなかったので、フランドルテープのみだったのですが、その日にラシックスが追加されました。 質問です。 1.今回の受診で、フルタイムで働くのは限界である、パートで週3〜4日、1日6〜7時間、出来れば座り仕事に変わる事をお勧めします。薬で騙し騙し働いてみて、パートも無理ならまた考えましょう。と言われました。立ち仕事にも、ウエートレスのように歩き回るものから、カウンター越しでの接客と色々だと思いますが、立っているだけで、心臓への負荷があるのでしょうか？ 2.ラシックスの効きが日によって違うと感じます。効きが悪いようなら自分で増量しても良いと指示を受けていますが、仕事の日だけ増量するというのはありでしょうか？ 3.そもそも、ラシックスが日の活動量によって効きが違うというのはあり得るのでしょうか？ 長文になってしまいましたが、宜しくお願い致します。

もうすぐ生後６ヶ月になるダウン症の息子がいます。ファロー四徴症（心室中隔欠損と肺動脈弁狭窄症からこちらの病名に変更されました）と、心房中隔欠損症で、穴の大きさは大きい時で8〜9ミリだと言われています。 見ていただいている担当医には「体重も順調に増えてるので１歳になるまでにとは言わず、６ヶ月ぐらいには手術した方がいい」と言われていました。 カテーテル検査も終えて、今月にようやく手術の予定でしたが、手術を受ける病院から、コロナ禍で手術延期手術日未定となりました、と言われました。毎日不安で仕方ないので、できるだけ早くしていただきたいとお願いしましたが、連絡を待つ以外にできる事がない状態です。 お聞きしたい事は、 1.この状態で待っていても息子は大丈夫なのか、いつまで待って大丈夫なのか 2.手術を受ける病院を変える事も考えた方がいいのか（現在受ける予定の病院にはこの病気の名医がおられます） 3.ミルクを飲んでいる時に、ヒッ！ヒッ！となって飲めなくなる時があるのは、この病気のせいなのか 4.この状態で待っていて、突然命を落とすような事はないか です。 今はとても元気です。元気で良い状態の時に早く手術を受けて治してあげたいです。どうするのがベストなのでしょうか。 飲んでいるお薬は、インクレミンシロップとチラーヂンSです。 よろしくお願いします。

2ヵ月と20日の男の子で、睡眠中や寝起きのぴくつきが気になり、動画撮影したものを持参し受診しました。 その時の医師(専門外)には動画で見る限りは問題なさそうに見えるが判断し難い、とのことでその日に脳波検査を受け、後日専門医にその結果をもとに診察をしてもらいました。 専門医によると、脳波検査中にやや気になるぴくつき(腕)があったが、筋電図を付けていなかった為(理由は不明)それが生理的なミオクローヌスかてんかんによるものか判断できないとの事で、今後ぴくつきが増えるようなら再度受診するように、との事でした。脳波を見る限りは、点頭てんかんの様な周波は見られず、大田原症候群ではないでしょうと言われました。 そこで質問なのですが、これがてんかんによるものであった場合、この月齢ではどのような病名のてんかんが疑われるのでしょうか。また、それは早く治療していかなければ発達の遅れなどが出てきてしまう種類のものなのでしょうか？ 筋電図を付けて再度脳波検査をしてもらった方がいいのか悩んでいます。 受診中にこれらの事を先生に聞きそびれてしまい、今、不安で仕方ありません。。 吸引分娩にて出産、生後4日でファロー四徴症と診断されました。アプガースコア9/10です。 すみません先生方、どうかお返事をお願い致します。