ファロー四徴症に該当するQ&A

現在生後107日目の女の子の赤ちゃんがいます。完全母乳で育てています。 生まれてすぐにファロー四徴症と言うことがわかり、大学病院に運ばれました。 1.2ヶ月の時は、酸素もちゃんとあり、 生後1ヶ月ごろから自宅で育てました。 ここ最近、泣いた後の顔色がチアノーゼ気味になることや、通常の時の顔色もなんとなく言われてみれば口の周りが緑かったりするなどあって、予防接種のタイミングで病院で血中酸素を測ったところ、何度計り直しても良くて85%で70台や、81%くらいが平均的な結果となり、在宅で酸素をするようになりました。そしてモニターを使って0.5リッターの酸素を家で吸わせているのですが、 やはり酸素を吸わせても、75-85%で、 母乳を飲む体制の時だけ、調子がいいと92-98くらいになったりします。 しかし、基本的に70.80台のため、 かなり心配になっています。大学に電話したのですが土日で繋がらず、 月曜も14時から16時の電話でしかつながりません。 乳児の血中酸素濃度が75-85%程度だと、 脳へのダメージはないのでしょうか、、、 そのまま0.5リッターの酸素の排出でいいのでしょうか。。 ちなみに大人の指で測ると必ず99とかなので、ちゃんと測れていると思います。。 はあはあ言ってる感じではないのですが、、 人工呼吸をつけるレベルで数値的にまずいのでしょうか？すぐに救急車を呼んででも、早く病院に診てもらうべきでしょうか。。 アドバイスお願いします。。

私の息子28歳です。上記手術を2年前に行い3ケ月に一度フォローアップに通院しております。ここでの検診で逆流があると言われて術後は治ったのにまたなのかと。担当の先生からは想定内の話なのでと言われてますがそういう事はあるのでしょうか？生体弁を使用しております。

先天性心疾患。ファロー四徴症完治術後（2歳半）肺動脈弁閉鎖不全にて肺動脈弁置換術（25歳）術後順調に来ておりますが、郷土芸能で前屈みの姿勢をとる踊りをやりますが心臓に負担がかかりますか？術後運動負荷検査では以下の通りです。

生後5ヶ月を過ぎたのでそろそろ離乳食を始めようかと思うのですが、ネットで離乳食が始まったら食器などの消毒はしなくていいと書いてあります。 子供がファロー四徴症、先天性の心疾患の病気なので感染等に弱いこともあり消毒なしで大丈夫なのか心配です。 消毒はしたほうがいいでしょうか？

ファロー四徴症術後（2013年人工弁（肺動脈生体弁、三尖弁輪））、2014年心房細動アブレーション、2020年右心房右心室ペースメーカー、2022年心房期外収縮のため入院 2023年10月BNP72、エコー肺動脈弁軽度逆流あり、次期エコー予定2024年10月 （朝）フロセミド10mg スピロノラクトン25mg バイアスピリン100mg カンデサルタン4mg カルペジロール10mg タンボコール100mg、（夜）タンボコール100mgを服用中。 朝食直後、手足が通常より少し冷たい状態でSPO2を測定したら、93～94％が続きましたが、心配した方が良いでしょうか。

27歳初産婦です。 先日ファロー四徴症の疑いがあると言われました。 まだ疑いがあるという段階ですが、エコーでは心室中隔欠損であることは間違いないようです。 先日のエコーでもFLが少し短く、先生は特に何もおっしゃっていませんでしたが、自分ではもしかしたらダウン症では？と思っています。(15週にはNT1.0でしたが、9週はNT2.6ほどありました。また、15週の鼻骨は3.3です) やはりダウン症を疑った方がいいのでしょうか。もちろんどんな子でも受け入れる覚悟ですが、気になってしまってモヤモヤしている状態です。 ご教示いただけますとありがたいです。よろしくお願いします。

生れつきファロー四徴症の43歳男性です。 27歳の時に肺炎を悪化させ、右肺に水が溜まりました。 肺の水を抜く治療をしたあと、右肺の下葉が癒着したと診断され、肺活量も下がり、息苦しい生活が続いています。 冬場は感染症にも掛かりやすくなり、毎年のように入院しています。 肺炎になると、癒着したあたりのあばら骨が、筋膜に引っ張られるような感覚になり、息を吸いきった瞬間などに一瞬だけ、ズキッと痛みが走ることがあります。 胸膜や筋膜の癒着と関係があるのでしょうか？。 肺の癒着は改善することは出来ません？肺の一部があばら骨に張り付いている不快感があり、呼吸がしにくいです。呼吸改善、痛み除去、spo2改善が望みです。 アドバイスおねがい。

9歳、117cm、23kgの子どもで0歳からの胃ろうで今ミキサー食を注入しています。 病歴:ファロー四徴症、食道閉鎖症、噴門形成術、食後高血糖、良性骨腫瘍 最近食後頻脈(120〜130)になることがあります。血圧は同じで、顔色もそこまで悪くなく、たまに身動きをとりたがらないくらいの所見です。 原因はどういったことが考えられますか？ 外科の先生はおそらくダンピング症候群で、胃ろうも下のほうで胃の容量も100mlほどと小さく、食道からひっぱってきているためと言われています。 循環器の先生はBNPの推移と、変な脈が出ているか見るために後日ホルターをすることになっています。普段の心電図では右脚ブラックだけあります。 考えられることや、普段からできる対策をご教示いただきたいです。

日曜の夜から咳があり、火曜日の朝に38.3℃出たので小児科を受診→解熱剤・咳止め・鼻水用のシロップ、抗生物質、気管支用テープを処方され指示通り服用しておりますが全く良くなりません。 ◾︎インフルとコロナは陰性でした。 ◾︎ファロー四徴症根治手術済です。 水曜以降も微熱が続いており、本日また38.3℃まで熱が上がりました。 食欲も無く、咳と鼻水もずっと続いており、特に咳がとても苦しそうで、今朝少し嘔吐もしました。 ◾︎以外質問 ・明日再受診するか迷っています。(来週月曜は祝日の為、明日行かなければ火曜まで受診不可) 薬は1週間分出ているので、再受診してもあまり意味は無いでしょうか？ ・偽陰性の可能性or別の薬を処方してもらえるor何か検査が必要な病気の可能性など考え、受診を迷っています。 ・明日の朝どのような症状であれば受診した方が良いでしょうか？ よろしくお願いいたします。

妊娠中期のスクリーニング検査で胎児がファロー四徴症と診断されました。私自身妊娠11週目のときに妊娠糖尿病と診断されており、検査をした医師からは妊娠糖尿病になりやすい体質が胎児の先天性疾患の原因の1つでもあると言われました。ヘモグロビンA1cは正常範囲なので妊娠前は糖尿ではなかったと思うと産科の先生からは言われてます。妊娠糖尿病と診断される一週間前に悪阻で入院（食べつわりではなく吐きづわりです）し1日点滴を3本くらいしてたんですが、今思うとそのときに血糖値がすごく上がってたんじゃないか、その入院のときは妊娠糖尿病の疑いはなかったんだろうが…とモヤモヤしてます。不妊治療までしてやっとできた子が、生まれてすぐに手術しないといけなくなるかもしれないし、他の子と比べてハンデがあることが可哀想で申し訳なくて…せめて今できることはなにかないだろうかと思う毎日です。