ファロー四徴症に該当するQ&A

8日前にファロー四徴症の根治手術を受けた1歳1ヶ月 女児です。 排液がなかなか減らず、術後7日目で35mlでした。10ml以下になれば抜けるようですが、長期間ドレーンを刺したままでも感染の危険があると聞きそちらも心配です。 娘の機嫌も悪く一日中ずっと泣いています。ドレーンが不快なのか座ってくれず このままでは足の筋力も落ちてしまいそうです。 質問は、このまま排液が減らなければどうなるのでしょうか？

妊娠32週です。胎児がファロー四徴症と肺動脈狭窄の疑いと診断されています。ファローは確実です。騎乗と欠損もあります。大動脈が5ミリ程、肺動脈が3分の2程だそうです。今後、治療や手術などどんな方法が考えられますか？ 初期の時点では、2ヶ月ほど点滴治療のち手術をしないと退院出来ないと言われていましたが、もしかしたら手術しないで退院出来るかも？とも言われています。 その場合でも、どのくらいNICUでどんな治療を受けるのかなど、わかる範囲で教えてください。

まだ産まれて間もない赤ちゃんのパパです。うちの子は産まれて数日で心雑音のためNICUにいきました。そしてファロー四徴症という診断を受けました。症状は、心室中隔欠損(8ミリ)と、肺動脈狭窄(通りが4.5でだいたい普通の子の半分くらいの太さだと)です。いまのところチアノーゼもなく、ミルクも増え、体重もふえ、その他順調で退院も近いようです(入院してからまだ一週間は経っていないので、あと一週間くらいで退院かと)。手術内容は何度も発作を起こすことがあれば、その時手術をするし、順調にいけば二歳で根治手術をするようです。いまのところ薬を飲む予定はないそうです。このような状態です。そこで質問なのですが。 うちの子はファローの中でも重い方でしょうか? また、うちの子のファローは「ピンクファロー」?「極型?ファロー」のどちらでしょうか?? この医師の治療方針は妥当でしょうか? 上記3つの質問についてお答えいただきたく質問させていただきました。よろしくおねがいします。

もうすぐ生後半年の男の子で、ファロー四徴症の手術を控えています。 カテの結果、動脈管開存もあり肺血流量が多く心不全の数値もファローのわりには高く出ました。 １日の哺乳量は500ccから600ccで、体重が5550gで小さいです。 少しずつ増えてる感じです。 染色体検査はしていませんが、哺乳量が少なかったりすると身体も小さく染色体異常の可能性もありますか？ 首座りや寝返りははやかったです。 心臓に負担がかかって飲めないのとは少し違う気もするし、病院でもそう言います。 離乳食を始めてOKサインが出たので、食べられるようになったら体重も増えたりしますか？

先天性心疾患の極型ファロー四徴症を患ってます。15年前にラステリ手術という術式で修復手術を終えてます。 最近、5年以内に再手術が必要と言われました。ただ、次が6回目の手術になるので、慎重に考えたいとの事です。逆流の程度は手術適応の値と言われ、本当に後5年も持つのか疑問です。 肺動脈にある人工血管の再手術は難しいのでしょうか?今から手術が怖くて仕方ありません。

ファロー四徴症娘がいます。 現在 二尖弁だった肺動脈弁狭窄に対して 右室流出路パッチ拡大術(ゴアテックスパッチ) 心室中隔欠損に対して パッチ閉鎖をして入院しているところです。 来週には退院予定です。 今後の予後についてなのですが ● 肺動脈弁のパッチはどのくらい持つのでしょうか？ 再手術(弁置換)は必要になりますか？ 肺動脈弁は機会弁ではなく人工弁と聞きました。 しかし人工弁は10年〜15年ごとの交換が必要との事 こんな大手術をいったい娘は何度もしなくてはならないのでしょうか？ 10年〜15年ごとの頻度で弁置換手術して 心臓は大丈夫なのでしょうか？ 寿命は短いと聞きました。肺動脈弁を切った娘は長くは生きられないのでしょうか？ ● 感染性心内膜炎のハイリスクがあると聞きました。 虫歯や傷からばい菌が血流に入って心臓の 人工物に付着し 炎症を起こし 重篤な症状になると聞きました。 人工弁置換だとどのくらいの確率で感染性心内膜炎になるのでしょうか？ とても怖いです。

ファロー四徴症の子供がいます。 この前の診断でチアノーゼがでにくいタイプと医師から言われましたがどんな理由が考えられますか？ 狭窄の度合いなども関係ありますか？ うまく説明ができませんが たまに喉のあたりからコッコッコッと音がして息が吐けてないようなときがあり本人も苦しそうで心配になります。 ミルクも飲みながらむせて咳も出るし心配ばかりしています。

ファロー四徴症手術すみです。 今日はが痛くロキソニンは飲んで大丈夫でしょうか？ 今飲んでいる薬は カンデサルタン6mg夜飲んでます。

27歳の男です。 先天性でファロー四徴症でしたが、2歳に行った手術で根治しております。現在は、制限などはされておらず、通院もしておりませんし、生活についても特に不便を感じることがありません。それを踏まえて質問ですが、先日、医療脱毛を受けたいと思い、クリニックに行ったところ、ファロー四徴症は国に難病指定されているためと、病名をいっただけで断られました。実際、脱毛は諦めるしかないのでしょうか。それとも、症状によっては可能なのでしょうか。もし、方法があれば教えていただきたいです。

来年2月に初産予定の者です。 先日、18週目の中期スクリーニングにて、胎児にファロー四徴症の初見が見られると診断されました。(ほぼ確実) 22q11.2欠失症候群も疑われるとのことだったので、昨日羊水検査も行いました。 そこで何点かお伺いしたいです。 1.ファロー四徴症の重症度は生まれてからではないと分からないのでしょうか？ 極型などではかなり症状も重いのではないかと不安です。 2.産まれてから他の疾患、合併症が発見されるリスクは高いのでしょうか？ 3.羊水検査について、22q11.2欠失症候群が分かるように2万円のオプションを付けた検査を行いました。(詳しい方法は聞けていません) 今回の結果が陰性だった場合でも、産まれてから陽性になる可能性はあるのでしょうか？ 4.大変不謹慎な話だと思っていますが、まだ妊娠継続を判断できる時期です。 担当医には、「羊水検査で22q11.2欠失症候群だった場合は考えても良いかもしれないが、ファロー四徴症だけだった場合に諦めるのは赤ちゃんが可哀想」と言われました。 ファロー四徴症だけでも、重度の場合は赤ちゃんの負担や将来を考えると不安があります。 ファロー四徴症だけで妊娠を諦めるという判断は有り得ないのでしょうか？ また諦めた方はいないのでしょうか？ もちろん産みたい気持ちのほうが強いです！ ただ、自分よりも、子ども本人に負担や制限をかけることが怖いです。 ご回答いただけますと幸いです。