5歳男児です。2年前、浮腫みや腹水により受診し、タンパク漏出性胃腸症と診断されました。りんご病のウィルスがきっかけでは?としながらも、原因不明のまま、利尿剤の投薬とひどい時はアルブミン製剤を投与しながら検査を続けてきました。(利尿剤を飲んでいても、風邪をひいた後などはしばらく浮腫みが出て、特に朝は顔が変わるくらい浮腫んでいました。)
そして、先日、心臓カテーテル検査・CT・心エコーなどにより収縮性心膜炎と診断されました。治療には、心膜切除手術が必要と説明を受け、準備を進めていますが、小児には稀ということで、手術実績や経過などがよく分かりません。
小児の収縮性心膜炎の実例や、手術しなかった場合の危険性、手術は急いだ方がいいのか、など、教えてください。