今一才になる女の子がいます。(次女)生まれたときは低体重で2486gと口唇口蓋裂ですぐにNICUに入りました。1ヶ月後に呼吸が苦しくなりいろいろ圧をかけたりしていましたが変わらず調べてもらうと喉頭軟化症といわれました。口唇の手術もあったため気管切開をしています。生まれてから入院していたので自由に動けなかったので発達が遅れています。しかし、今の病院で歌舞伎メーキャップ症候群と言われました。知能はどうかわかりませんが娘の将来が心配です。成人したら一般の人と同じように働き自立して生活ができますか?また病院は何科にいけばいいですか?
今のところ症状は口唇口蓋裂と喉頭軟化症、あと体が異常に柔らかいです。心臓などは異常がないようです。よろしくお願いします。