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2歳3ヶ月の娘が先天性筋強直性ジストロフィーで、やっと首が座ってきたかなという状態なのですが、お座りは獲得が期待できるが、歩くのは8p部分テトラソミーによる発達遅滞が影響していて獲得は難しいかもしれないそうです。
1人の医師が回答
先日、病院で解離性障害(ヒステリー)疑いと診断されましたが、色々と調べたのですが、自分の症状とはちょっと違うような気がしたので質問させていただきました。 私の症状は、足の不随意運動、筋強直からくる歩きにくさだけです。周りからはストレスが原因だよとよく言われますが、私にはストレスが...
48才の妻のことです。36才のとき出産した 子供が先天性筋強直性ジストロフィー生まれてきました。どうやら妻もこどもと同じ病気だとおもわれます 5年前から子宮キンシ、腸閉塞、めまい、軽い脳梗塞 等をわずらい、ペットボトルがあけにくい、姿勢が猫背ぎみになってきました。
顔面の画像を添付します。 いろいろ調べていると、手が開きにくかったり、前頭部が禿げてきたり、顔の形が西洋爺様のような形だと筋強直性筋ジストロフィーという病気だと見ました。 私もその病気の可能性がありますか? 今はぎゅっと手を握っても手は開けます。...また成長ホルモンが出て...
3人の医師が回答
先天性筋強直性ジストロフィーの2歳7ヶ月の子供のことで悩んでいます。 生まれてからずっと経管栄養で去年の4月頃から離乳食を食べる練習をしているのですが、殆ど進みません。 口は開けてくれ入れるのですが、すぐに舌で押しだして飲み込んではくれません。
お世話になります。 先天性筋強直性ジストロフィーの1歳10ヶ月の子どものことなのですが、早産で1532gの未熟児でもありましたので約7ヶ月NICUに入院し初めから呼吸器と経管栄養でした。退院後も呼吸器と経管栄養しています。
お世話になります。 先天性筋強直性ジストロフィーの1歳10ヶ月の子どもがいます。 NICUに約7ヶ月入院し呼吸器と経管栄養が必要で退院後も同じ状態です。未だ首が座っていません。入院時、唾液吸引が必要で誤嚥しないように横向きに寝かされていて後頭部が出ていたり、呼吸器もついていて重...
詳しく聞きたかったのですが、娘が大泣きで聞くことができませんでした。 また、娘の祖父と叔父が筋強直性ジストロフィを罹患しています。健診では筋ジストロフィとは関係ない、と言われたのですが、無関係と考えてよいのでしょうか?
4月で九才になった息子も熱は出なかったけど、同じ症状がある事が分かり、日常生活の中でも身体が固まり、動きがおかしく本人も悔しい思いです。 ずっと関節リウマチと思っていたのですが、筋肉じゃないかと思いだし、パソコンなどで調べた所、『筋強直性ジストロフィー症』とゆうのに症状が似てい...
リハビリしていて少しずつですが力はついてはいます。主治医は原因不明の筋肉の病気じゃないかと言われました。今までした検査は染色体・筋強直性ジストロフィーは陰性でした。脳波と頭部のCT・MRIは髄鞘化延滞はありましたが問題はありませんでした。
2人の医師が回答
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