脊髄小脳変性症に該当するQ&A

2年前に脊髄小脳変性症（31型）と診断され通院し薬も飲みました。何回か薬を続けましたが体に合わないようで服用を医師と相談の上中止しております。今年に入り膝のふらつきが増して時には目まいもあり疲労感も強くなりました。 進行を遅らせることと症状を緩和致したく、東洋医学にも助けを求めたいとも思い、鍼灸治療も試したいのですが、その際のご助言をお願いします。 1.この病気は治療法が無いと言われていますが鍼灸で症状緩和は若干でも期待できますか。 2.他に症状緩和の対処方法はございますか。

昨年11月頃から、両足の膝下がふくらはぎから足裏にかけて冷えたり、ほてったり、筋肉痛みたいな痛みや、重さがあり、肩凝り、めまいもするようになりました。足の症状が毎日続いて、フラフラ歩くようになり、ネットで調べたら脊髄小脳変性症の症状と似ていたので、整形外科と脳神経内科に行きました。足以外に、腰痛、肩凝り、呂律が回りにくい、尿もれ、勃起不全もあり、調べましょうとなり、2月から以下の検査をしました。 います。異常無しでも脊髄小脳変性症か多系統萎縮症、パーキンソン病の疑いはありますよね？

ダンディーウォーカー症候群と（正常な親から突然変異によって発症することもあるということを前提に）脊髄小脳変性症3型は、 共通の画像所見として第４脳室の拡大、小脳萎縮（小脳虫部不形成） が見られるということでよいでしょうか。 （あるいは、脊髄小脳変性症3型は遺伝による以外考えられないですか。） 　 　画像検診で、第４脳室の拡大、小脳萎縮（小脳虫部不形成）が確認され、 ７歳で無症状であるという場合、親族や両親に罹患歴がなくても、 先生方は、脊髄小脳変性症（遺伝性、非遺伝性とわず）を一度は疑うものでしょうか。 無症状である場合、遺伝子検査以外で、進行性のものであるかどうか を確認する方法は臨床診断になると思うのですが、 小脳萎縮について、経年変化を見つつ、ある一定期間、 当初と変化がない場合（無症状かつ萎縮の程度） 、「先天的な萎縮」と判断できるものでしょうか。 もしできるとすれば、どの程度の期間、調べる必要があるのでしょうか。 正常な親から突然変異によって発症する脊髄小脳変性症3型は、 どの程度の割合で発症しますか。 検査入院まで時間があり、知っておこうと思いまして。 どうぞよろしくおねがいいたします。

こんにちは♪ 脊髄小脳変性症と確定診断を受けてから2.5年経過します。 日常的慢性的にある痺れと左側、毎日格闘しています。 電気的低周波機の自宅治療や毎日夜食後プレカバリン25を2錠の服用等してます。 しかしながら徐々に右側にも痺れを感じて来るのですが、これが症状の進行かなと思ってます。 末梢神経障害に有効な対処の仕方なんでもいいのでレクチャーをお願いします。 最近猛暑の為歩行訓練も控えています。 それも原因であるのですか？ アドバイスをお願いします。

先日義母が脊髄小脳変性症と診断されました。遺伝子検査はこれから行う予定です。義母の異父兄が脊髄小脳変性症らしく、両親はどのように亡くなったかわからないそうです。家族性の可能性は否定できないと思います。夫と子供に遺伝していることも覚悟しなければならないと思うと、今からとても不安です。夫に遺伝子検査をうけてもらいたいのですが、義母の主治医に相談することがやはり良いでしょうか？また今の自分にできること、今後の生活を考えるにあたり何をしておけばよいでしょうか？ 夫が発症した場合は住宅ローンもあり経済的にも不安ですし、義母だけでなく夫と子供の介護もあるかもしれないと思うと介護面でも不安です。家族の抱える不安はどうすることで少しでも解消できますか？ また家族性の脊髄小脳変性症の方やその家族が、どのような経過や生活を辿り最期を迎えるか、先生方は患者さんを長期で見ていらっしゃると思いますので、教えていただけないでしょうか？

母が脊髄小脳変性症という病気です。難病のため治療方法はなく、セレジストという薬で進行を遅らせているようです。iPS細胞による治療研究もあると聞いていますが、最新の情報を知ることができていません。希望が持てるような研究進捗があれば教えてもらえませんか？

亡父が遺伝性の脊髄小脳変性症でした。 自分は62才で、当該疾患の症状もなかったため、健康維持のため、一ヶ月前から2回に渡りエクソソーム点滴を投与して貰いました。 が、その後、なんとなく脱力感やごく軽い目眩のような感じがすることがあります。 もしかして、エクソソーム点滴が逆効果になってしまったのかと不安です。 医師の方のご意見を宜しくお願い致します。

脊髄小脳変性症についておたずねいたします。数ヶ月前から左手足の痺れがあり、なんとなく動かしづらい感じはなくもないですがとりあえずはそこまで気にせず生活は出来ています。使いづらさに慣れたのかもしれませんが。仕事に出ている間などは気を張っていることもあるからかほぼ気にならないのですが、帰宅してからや休日などリラックスしていると気持ちは楽な反面、何となく左手足が動かしづらいような普段より痺れがきついような気になります。仕事上ストレスはあります。ただ、ストレスのない人などいませんし、本当に病気の場合とストレス性からくる不調の見極めも良くわからず毎日悶々としています。とはいえ、歩けない、持てないなどはないため大きな不便などは感じず暮らしています。加えて首の向きを変えたり、ふとした動きをすると回転性のめまいが実際に起こったり起こりそうになることが度々あります。頭痛も時々起こるのでそれもまた気になる点です。そこで、自分でいろいろ調べてみたところ脊髄小脳変性症が当てはまるような気がしてとても心配な毎日です。ちなみに、2016年2月末に頭のMRI撮影をしており異常ありませんでした。154センチ70キロ、血圧は上118下75です。どうぞ、ご教授のほどよろしくお願い致します。

私は30代の女性です。 70歳近くで亡くなった父親が40歳前に、脊髄小脳変性症と診断されました。 現在、父方の親族での発症者は父のみ。 子供にあたる私や既婚者の兄弟とその子供（父の孫）も、誰も発症なし。 それで私も近いうちに結婚し、子供を希望しているのですが、自分に遺伝しているか不安です。　 亡くなる前の数年間の特定医療費のための臨床調査個人票を確認すると、記載内容は、 発症年月不詳、本人の遺伝子診断は実施済み、家族の遺伝子診断は未実施、診断名は遺伝性脊髄小脳変性症、種類は常染色体劣性遺伝、常染色体劣性遺伝性の種類はARSACS、親族の発症者はなし、父の両親が血族結婚、（いとこ婚です） と記載されています。 遺伝子検査費用は高額になると父の主治医に聞いたため、私たち子供は検査をしていません。 　 私たち子供に遺伝している可能性はあるのでしょうか。よろしくおねがいします。

多系統萎縮症、脊髄小脳変性症、パーキンソン病と判断され、障害認定がおり、介護が必要となったり、車椅子、寝たきりとなれば高度障害状態となりますか？ 仕事はできなくなったが、自宅でなんとか生活はできるケースはどうなりますか？