キャリア20年のPD患者です。DuoDopaを使っています。胃ろうを介し、レボドパ カルビドバを含むゲルを、ポンプで直接、空腸に送り込みます。毎時一定量の薬剤が投与され、オフ時レスキューのため追加投与もできます。
体調によりますが、一日(ポンプ稼働は16時間まで) 2〜5回追加投与します。
大抵の場合、ほどなくオフ症状(動きにくい、動けない、PD姿勢になる、頭も回らなくなる......)はなくなりますが、しばしば──夕刻以降に多い──症状が消失せず、変わらないか、やや悪化します。悪化というのはたとえば、横になってもかえって辛く、なんとか起き上がるが、それも苦しく、動けもしないので途方に暮れる.......
じっと耐え、次の追加が可能になる時刻(2時間後)を待ちますが、結果は同様、ひどいときはそれを繰り返し、辛いものです。
オフに似ているが、じつは薬剤投与過多なのではないか?
ちなみに、DuoDopaが順調でオフを感じないときも、それほど大きくはありませんが、ジスキネジアはあります。がつらくないのでそれほど気にはなりません。
上記懸案時にも、いわゆるジスキネジア的な動きが大きく強くなることはありません。が、寝ても辛い、足や指が攣りそうになる、無理に動かそうとすると振戦するなどが(通常のオフ症状に)追加されます。
これは OFF ではなく、TOO MUCH なのでしょうか?
ことに切実な質問ですが、追加ボタンを押すか止めるか、どのように判定すれば良いのでしょうか?