両大血管右室起始症を患う生後2ヶ月の息子についてです。
息子の症状はチアノーゼ型でファロー四徴症に似てると言われています。経過観察のため定期的に病院にかかっており、現在まで血流のバランスが取れているため生まれてすぐの手術は免れましたが、少しずつ血中酸素濃度が下がり大体80〜83前後の数字です。なので生後4〜6ヶ月のうちにシャント手術、その後根治手術と説明を受けています。
現在まだこの病気の手術が始まった歴が浅いためはっきり言えないことはもちろん承知の上なのですが、根治手術を行なえば通常の人と同じような平均寿命を今後見込めるでしょうか。
症状は人それぞれと伺ってますが、息子は重度ではないようで、大体の患者さんは普通の人と同じような生活や運動ができるのでしょうか。
不妊治療の顕微受精の末に授かった第一子にこの病気が見つかりとても不安です。発症率はどの程度なのでしょうか。
主治医に直接聞いて面と向かって辛いことを言われるのが恐くてこちらにて相談させていただきました。よろしくお願いします。