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脊髄小脳変性症の遺伝家系です。 60代の父親に数年前から症状が出ています(呂律が回りにくい、食事の際むせる、痰が切れにくい、ふらつく、たまに転倒、字が下手、ものを持つ手が震える等) 本人が病院に行きたがらないため診断はされていません。 自己流で筋トレやストレッチを続けているようですが、最近は犬の散歩にも行かなくなり、毎日部屋とトイレの行き来、ちょっと車で外出するくらいです。 3点質問があります。 【1】どう過ごしても進行の速さは変わらないものでしょうか? 【2】この病気で便失禁が出ることは考えられますか。 【3】健康診断の胃カメラの検査で、麻酔でフラフラになって帰ってきたことがあります。病気の影響があるのでしょうか。
1人の医師が回答
2歳の息子です。歩き始めたときからふらつきがあり経過をみていましたが、ふらつきがよくなりません。MRIとったら小脳の萎縮があり、脊髄小脳変性症の可能性を調べるため血液検査をして結果待ちです。乳幼児の頃に発症すると予後がよくない怖い病気ですよね。不安でたまりません。これからどんどん進行していくのをみながら育てていくなんて、、、やはり、小脳に萎縮がありふらつきもあると脊髄小脳変性症の可能性がたかいですか?もしそのような場合どのような経過をたどることになるのですか?
4人の医師が回答
脊髄小脳変性症を発症してからもうすぐ7年になる母が、一昨年から施設(高齢者が主に入所してます)にお世話になっていましたが、2週間前ぐらいに発熱し、血尿も出たため、緊急入院しました。尿路感染および神経因性膀胱と診断され、現在も導尿してもらっています。緊急入院した時には意識もなく、このまま点滴だけの状態が続くようなら、覚悟するよう医師から話されましたが、少しずつ食欲も戻り、一命はとりとめたようで、数日後には退院(転院)予定です。脊髄小脳変性症の進行により、膀胱炎になったのだと私は思っているのですが、導尿が必要ということはもう先は長くないのでしょうか?配偶者が脊髄小脳変性症になり15年になるという方もいたので(入院生活みたいです)気になります。
8人の医師が回答
新潟の皮膚科医様 受診日まだですが申請の為主治医が書いた診断書内容から抜粋します ⚫発症…2014年 ⚫痙性・構音障害・歩行障害・上肢運動機能障害…あり ⚫経過…進行性 ⚫四肢腱反射…亢進 ⚫バビンスキー/チャドック徴候…陽性 ⚫歩行能力…介助のみで歩行可 ⚫開眼時立位能力…開脚で立位可能(動揺あり 頭部10センチ以上) ⚫Romberg徴候…なし ⚫閉眼による動揺増悪…すぐ転倒(立位不可) ⚫姿勢の安定性(立ち直り反射障害と後方突進現象)…きわめて不安定何もしなくても倒れそうになる ⚫椅子からの立ち上がり…介助が必要 ⚫小脳症状(体幹失調・四肢失調)の有無…あり→軽い動揺を認める ⚫末梢神経障害・しびれ感…あり ⚫画像検査…MRI実施・異常の有無→あり小脳萎縮 ⚫アルコール・薬物・腫瘍・炎症・血管障害等による二次性の小脳失調を鑑別できる…はい ⚫ModifiedRankinScale…中等度から重度の障害・歩行や身体的要求には介助が必要である 当初の考えより進行が早く又過去肺炎経験あり腎臓は爆弾抱えておりいつどうなってもおかしくないところまで進行していると思い自身なりに覚悟しました
父が脊髄小脳変性の3型で、姉も小さい頃から同じ病気を発症しています。 最近、体中がピクピクするようになり、日によって手足が小刻みに震えるようになりました。肌は冷たくないのに足裏が冷えている感覚があったり、飲食している間は気にならないのですが、唾液を飲むと喉から食道にかけて異物感があったり、過度に緊張すると心臓や喉が痛くなったり、しゃべっていると口の中に泡が溜まっているような感覚があったり、頭の筋肉が収縮しているような、緊張型頭痛のような痛みがあります。 脊椎過敏症のような症状なども出てきました。また元々滑舌がよくないので気のせいかもしれないのですが呂律が回らなくなってきたようも感じます。歩行障害はありませんし、ひどいめまいもありません。 一時期ストレスで胃潰瘍になったり、学校やバイト行こうとすると吐き気が止まらず家から出れなくなるといった時期があったのですが、その時と比べると今は本当にストレスフリーです。昼夜は逆転していますがちゃんと寝ています。 これは脊髄小脳変性症の前触れなのでしょうか。それとも自律神経失調症や不安障害などの精神疾患的なものでしょうか。 ちなみに運動は全くしていません。部活も中高所属していなくて、出来るだけ近いところを選んでしまったため、普通の人よりも運動していないと思います。 怖くて毎日眠れないです。
5人の医師が回答
48才です。先日、MR I検査で、小脳が萎縮してます。と言われました。 小さい頃から、起立性低血圧、自律神経失調症と言われ、今もふらつき、転びやすい、目をつぶって片足立ち3秒、字が下手になりました。階段も手すりがないと怖いです。 お酒飲むと、足が言うこと聞かなくて、歩けません。 脊髄小脳変性症かもと言われ、今月検査しますが、小脳が萎縮してる病気は、ほかにありますか? それは、治療すれば、回復しますか? 何もないところでも、転んだり、転びそうになるのが、前より多くて、心配です。宜しくお願いします。
3人の医師が回答
一昨年の5月に判りました。現在症状を抑える薬を朝食後と夕食後に服用していますが、現在は完治する方法は解明されていないとの説明が医師からありました。この難病の特効薬はまだまだ開発されそうにないのでしょうか?
父が脊髄小脳変性症と診断されたのが先月の事です。病気のせいなのか便秘・頻尿で困っています。特に便秘は 今まで浣腸を使用していたのですが最近は効き目がないようで困っています。何か良い方法はあるでしょうか
尿路感染及び神経因性膀胱のため入院しましたが、入院した時に子宮がん検査も受けていたようで、先日婦人科の医師から、子宮頸がんの疑いがあるので、再検査しますと言われて、現在結果待ちです。 脊髄小脳変性症になりもうすぐ7年になりますが、発症前には毎年母は乳がん・子宮がん検診を受けていたようです。 子宮頸がんの疑いがあると言われたら、やはり子宮頸がんですよね?手術の説明と放射線治療の説明も受けたのですが、初期だと思って良いのでしょうか? 身体が動かせない母が子宮頸がんの手術なんて受けれるのか、かといって手術で治るのに手術しないで放置するのも可哀想かとか…検査結果が出るまでの間、ずっともやもやしています。
6人の医師が回答
68歳の母です。先日、脊髄小脳変性症だろうと診断されました。 4年前に事故で頭を打ち、外傷性くも膜下出血と診断。 退院後、下半身に力が入らないなどありましたがしばらくは普通に生活していましたが、2年前に歩行がしにくくなり、去年からはよく転倒するようになりました。 担当医師からは、事故とは関係ないと言われていますが、事故までは元気でまったく悪いところなどなく、どうしても事故をきっかけに発症したとしか考えられません。 脊髄小脳変性症は「神経が傷つけられて」発症すると新聞の記事で読みました。事故や、外傷が原因で発症することは絶対にないのでしょうか?
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