脊髄小脳変性症に該当するQ&A

お忙しいところ宜しくお願いします。 脊髄小脳変性症と確定診断からちょうど1年になります。 初めての越冬でしかも今冬は寒さも厳しいです。 その中先月中頃から自分の感覚として、歩行に関して以前より疲労感や不安定感を感じてます。歩行訓練としてほぼ毎日8,000歩以上と15分のストレッチをしてます。 末梢神経の障害左手の痺れも安定してます。 そこで質問ですが気温の低下が体に与える影響は？ 進行度合いは何年スパンくらいで考えたらいいですか？個人差もある事を了解してます。 進行を自分で認める事が恐くて！ 歩行訓練は継続した方がいいですね？ 違和感が不安で！ 新薬のロバチレンはいつごろに発売されそうですか？ 取り止めもない質問で申し訳ございません。

私は現在６９歳男性です。本年４月に脊髄小脳変性症SCA6と診断されました。歩行障害や構音障害と言った初期症状は出ていません。特に自覚症状はありません。 姉がSCA６と13年前に診断されています。 常染色体優性遺伝または、劣性遺伝という言葉がよくこのコーナーで使われていますがその意味が今一つ分かりません。 医者に診断されていませんが、母も晩年の様子から脊髄小脳変性症だったのではないかと思います。 もし、姉が常染色体劣勢遺伝だった場合、私のSCA6という診断は、どのように考えればいいのでしょうか？

ご相談させていただきます。 母は4年前に歩行障害が始まり、2年前に脊髄小脳変性症と診断されました。 今は立ち上がり、座る、歩く、どんな体の動作も、生活においての必要な行動も1人では出来ません。体幹も保てず座っていても右に傾いてしまいます。 今では娘の私が一日中つきっきりでお世話しています。 最近では特に歩けなくなり、足が中々動かせない状態です。 そんな中、認知症の症状がかなり酷くて娘の私を家族以外のよその人間と認識する様になりました。そして、私に向かって「〇〇ちゃん(私の名前)どこに行ったの？」とか、私と外出しても別の人と出かけたと思い込んでいます。 否定すると良くないそうですが、あまりにも酷いので「私が娘でしょ？」と言うと「あんたみたいな子供はいないから」とか言われ、「弁護士頼んで裁判でハッキリさせる」などと、脅迫的や言動が日常茶飯事です。 神経内科の先生にも事情はお話したのですが、特に検査をするでもなく、精神科の先生に診てもらう様言われました。 上手く対応しようにも否定も肯定も出来ません。でも、返答しないと激怒します。 昔の記憶と今がごちゃ混ぜになっている様です。 母は要介護3で訪問リハビリを週一で受けていますが、デイサービスは断固拒否しています。 そして、昔からパチンコ依存症で現在こんな状態になっても決して止めません。 何とかやめさせたくても言うことを一切効きません。 やはり精神科の受診すべきなのでしょうか？ よろしくお願い致します。

父と父方の祖母が脊髄小脳変性症です。(祖母は癌で亡くなりました) 遺伝性らしく、父は30代前半で発症したそうです。今は車椅子で、讌下障害が少し(ムセやすい)と、発音がはっきりしなくて、話を聞き取りづらい、体の痙攣といった症状です。父の弟は健常者です。私と妹は遺伝するでしょうか?遺伝性は必ずしも遺伝するとは限らないのでしょうか? 遺伝してたら必ず父みたいになるんでしょうか? 私も妹も30才までそんなに時間ありません。 仮に発症した場合、治療方法はあるんでしょうか? 父は治療法はナイと言ってましたが… 時々ふっと思い出しては不安になります。

神経内科を受診して 痙性対麻痺 と診断されましたが、難病申請 をするとしたら 脊髄小脳変性症 の 痙性対麻痺 になると聞きました。 しかし、脊髄小脳変性症 とは診断されていません。 会社に説明する時に、脊髄小脳変性症 の 痙性対麻痺 と言ってもいいのでしょうか？ それとも、痙性対麻痺 だからといって、脊髄小脳変性症 ということにはならないのでしょうか？

母親がこの病気になっており、母親の兄弟姉妹の中にも患っている方もいて、母親の父親(私から見ると祖父)もなっていたそうです。 私自身、昔からアルコール中毒かと言われるほど、両手にいつでも震えがあり、舌っ足らずなところもありましたが、それが当たり前だったせいか、からかわれても、気にせずにいました。 ですが、今真剣に将来を考えてくださっている方の為にも、この病気に私自身がなっているのか調べようと思い始め、相談させていただきました。 宮城に住んでいるのですがどこに行ってどのような検査を受けたらいいのでしょうか? よろしくお願いいたします。

こんばんは。 脊髄小脳変性症と診断されて1年が経過します。 それ以降、体力の維持と体重減の目的として毎日8000から10000歩を目処にウォーキングしてます。 歩き出しから約半年くらいで7kgの減少と生活習慣病の数値も安定して来ましたがここ半年くらいで体重が約5kg増加しました。 ウォーキングの数字や食べ物にも気をつけて普通の成人より慎重に生活をしてます。 見た目の感じは変わらないですが、体重の増加が気になってます。 筋肉化等による密度の増加は考えられますか？ 末梢神経系の薬を飲んで💊リリカ25毎日1錠の服用は関係ありますか？ 他に要因は？ ウォーキングとストレッチをほぼ毎日してます。続けて問題はないですか？ とりとめもない質問ですがご意見とアドバイスをお願いします。

私は、現在６９歳。本年４月に脊髄小脳変性症の診断を受けました。 姉がSCA6で、発症から１３年になります。 私は、現在自覚症状が無い状態です。「脊髄小脳変性症６型」tp://grj.umin.jp/grj/sca6.htm というサイトにこの病気の詳しい解説が掲載されています。 その中で「症状」の欄に「初期症状は、９０％が歩行障害。残り１０％が構音障害」とありました。また発症年齢として「７１歳まで」とありました。 どう解釈すれば良いか教えて頂きたいと思うのですが、私は現在、歩行障害も構音障害も出ていません。また７１歳を過ぎると発症することはない、という意味でしょうか？

家族の病気についてご相談なのですが現在30代の女性で、8年ほど前から2足での歩行に不自由を感じ、ふらつく症状が出始めました。自宅近くの脳神経内科の病院に診察してもらった結果「脊髄小脳変性症」と診断されました。その後定期的な通院での診察とセレジストという薬を処方されていました。それから数年ゆっくりと運動機能が低下し何かにつかまらないと歩けなくなり、転倒した際に足を捻挫し入院しました。その病院では運動機能回復の為のリハビリも行っていました。この頃までは少し聞き取りづらさはありましたが会話はでき排泄、飲食は固形のものもできていました。その後退院しましたが歩行に不安を感じデイケアを週3回お願いするようにしました。その際病院も総合病院に診てもらうように勧められたため変更しました。その病院では処方されていた「セレジスト」が担当医の判断で処方されなくなりました。それから2年位デイケアを継続していた昨年頃に症状が今までに比べ進行し自力では歩行不可能になり、寝たきりとなりなりました。排泄も自力では不可能となり、手が思うように動かないために自力では飲食もままならなくなりました。さらに半年位前から固形物の飲み込みに不自由が生じ流動食しか摂れなくなりました。その後流動食でもむせる事が多くなりデイケアからサービスを受けることを断られました。その為、病院との相談の結果胃瘻の手術を行い現在入院しています。 この病気はゆっくり進むと聞いていたのですが、総合病院で「セレジスト」の処方されなくなって早く症状が進んだ感じがします。進行を遅らす効果がある可能性があるという「セレジスト」はやはり服用したほうがいいのか、それとも何か別の薬があるのか、最近製造販売承認申請されたという「ロバチレリン」という薬はどうなのでしょうか。今後の治療の参考にさせて頂きたく相談させていただきました。宜しくお願い致します。

お忙しい中お伺いしたいのですが、今現在薬の種類の一つにセレジストを服用していますがヒルトニン点滴薬の方が効果性は高いのですすか？ 宜しくお願いします。