重症筋無力症に該当するQ&A

家族性地中海熱(非定型)と、特発性後天性全身性無汗症が 診断されています。どちらもかなり昔の発病だったようです。 さらに現在筋力が落ちてきていて日常的に動きにくいので、 同じ大学病院の脳神経外科で検査を受けています。 先日初診で話をしたところ、可能性はあまりなさそうだけど 一応筋電図はしてみようかと言われ、検査待ちです。 抗アセチルコリン受容体の数値は、3ヶ月前に無汗症の 検査でされたものがあり、0.2でした。複視はないと 思いますがここ最近急激に目が見えづらいです。 老眼かなと思っていました。 調べているとこの病気には胸腺腫ができる人がいるとの ことで気になりました。 この診察に入る少し前にみぞおちが時々痛み、咳き込んだり 食べ物が通りづらくしゃっくりが出たり、水で流し込む ようなことが増えて、以前なったことがある逆流性食道炎 だと思い、近くの消化器科の病院で内視鏡を受けました。 軽い表層胃炎はありましたが、食道は綺麗で異常もなしでした。 胃酸を抑える薬をしばらく飲みましたが、みぞおちの 何だか独特な痛みや引っがかりや咳は変わりません。 別件で大学病院が調べたCEAも基準内で僅かに上昇して いたのも少し気になります。 他にも難病があるということもあり、またさらに増える のかという気持ちと、この弱り方は疲れではない、おかしい と思うのもあり、何かわかるならはやく治療に入りたいと、 複雑な気持ちです。子供も小さいのですが、もう抱っこが できない状態です。 胸腺腫というのは、自覚症状があるのでしょうか、 半年前の胸部レントゲンは指摘なかったのですが、 通常のレントゲンで見えたりしますか？よろしくお願いします。

再度、質問します。投稿に慣れてないので終了になってしまいましたが、急な尿失禁(というより我慢などできないうちにほとんど出てしまうのです。)それが嫌で水分を控えていたら排尿の時に鈍い痛みがおきるようになってしまいました。それも苦しいけれど、トイレまでいったり紙おむつなどをはきかえたりするのに疲れはててしまいました。 体を起こしているのも辛いので床の上で這いつくばって右目を閉じて左目をとても薄く開けてスマホの文字を打っています。 やはり数日前の鬱が何か関係あって、病気が進行したのでしょうか。 何にも関心が持てずに 笑い顔も取り繕うときだけになってしまいました。 たまに何かしたい、どこかへいきたいと思っても、何時間もかかり疲れはてて 床の上で横になってしまいます。 多少体が不自由でも人と楽しいこと、嬉しいことを感じたいです。 今は息子たちに申し訳ないことと、信仰生活もできてないこと、なにより痛い、苦しいことだけしかないことが辛いです。