むくみや腫れ、腹痛が発作的に現れる、遺伝性の病気があります。それが「遺伝性血管性浮腫」です。HAEは放っておくと命にも関わる指定難病です。本特集では、HAEについてご紹介します。
みんなのQ&A
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HAEの疑いがありますでしょうか
15歳くらいから体のあちこちに浮腫が出ます。アレルギー性ではないと医師からは言われています。ネットで調べたところHAEという病気があるのを知り、自分も該当するのではないかと思っておりますが、いかがでしょうか?
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HAEセルフチェックの結果について
数十年前から唇が腫れる症状が出ています。60歳台の女性です。症状が出る直前には、唇がジーンと痺れるような感覚があって、その後確実に唇が腫れます。若いころから症状が出ましたが、1日程度で治まるので気にしながらも放置していました。最近では、一週間前に腫れました。また35歳頃に発症した蕁麻疹は、ストレスが原因のようでしたが、原因となった仕事を辞めても症状は続き、今も薬の処方が欠かせません。この蕁麻疹より前に、唇の腫れは経験しているので、蕁麻疹との関係は分かりませんが、今回何気なくみつけたこのサイトで遺伝性の難病の可能性もあると知って驚いています。HAEという病気であるなら、どこで(何科)診断をしていただけますか?症状が出ていないと診断は難しいでしょうか?居住する地域で診てくださる医師はいらっしゃるでしょうか?お手数ですが、よろしくご回答のほどお願いいたします。【HAEセルフチェックについての質問】
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HAEセルフチェックの結果について
https://www.selfcheck.askdoctors.jp/hae/third_result?answers=%5B0%2C0%2C0%2C1%2C1%2C1%2C%5B0%2C1%2C2%2C3%2C4%5D%2C0%2C0%2C0%2C0%2C1%2C%5B1%5D%2C1%2C0%2C2%2C0%2C%5B2%5D%5D小学生の頃より年1~2回口唇が2日位腫れます。時々激痛ではないですが腹痛と原因不明の腹部膨満があり最近は窒息ほどはないですが息苦しさが出ることもあります。苦しい時の血中酸素濃度は測定できなかったりできても90%前半だったりです。腹部膨満や息苦しさは長時間ではありません。この症状で受診したことはありませんでしたが、今年の2月頃より慢性蕁麻疹で皮膚科受診しオロパタジンを1日2回1錠ずつ内服しています。皮膚科受診時口唇が腫れている写真も見せましたが何も言われませんでした。症状が出るときは大体11月から2月ごろで、色々調べると命に係わる呼吸困難もあると知りました。他の皮膚科等に受診しHAEか検査していただいた方がいいでしょうか?もしHAEと診断された場合、難病申請はした方がいいのでしょうか?医療控除されるほど医療費はかからないと思います。【HAEセルフチェックについての質問】
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医療機関で受けたHAEの検査結果について
13年前にHAEの診断を受けました。セルフチェックではやはり殆どの項目に該当していました。遺伝性の疾患なので子どものこれからが心配です。過去に当時小学生だった子ども(2人)を医療機関でHAEの検査した結果、そのときは異常はありませんでした。しかしこれから将来的に発症する心配はないのでしょうか?https://www.selfcheck.askdoctors.jp/hae/third_result?answers=%5B0%2C0%2C0%2C1%2C1%2C1%2C%5B0%2C1%2C2%2C3%2C4%2C5%5D%2C0%2C0%2C0%2C1%2C1%2C%5B0%2C1%2C3%5D%2C2%2C0%2C0%2C1%2C%5B3%5D%5D【HAEセルフチェックについての質問】
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繰り返す顔の蕁麻疹とHAEセルフチェックの結果
10代より蕁麻疹の腫れを繰り返していました。特に冬場のお風呂上がりや、運動後の汗をかいた後に出て、汗や寒暖差アレルギーかと思っていました。当時はアナフィラキシー症状が出て意識が遠のくくらい酷くなることもありました。病院では蕁麻疹と言われただけでした。20代になると症状はほとんど無くなりましたがたまに出ていました。30代の半ばから頻繁に出ていて、今度は顔で特に瞼に出てくるようになりました。タイミングは毎月生理前に出るような気がしています。病院を色々行ってみましたが蕁麻疹との事でアレルギー薬を処方されますがあまり効きません。最近になってHAEについて知りました。また、腫れ方からクインケ浮腫や血管性浮腫に似ていると感じておりますがいかがでしょうか?またどんな病院へ受診したらよいでしょうか。長年の悩みなので少しでも自分の症状を知り解決したいと思っています。※写真は最近の出たとき、出始めのタイミングで撮ったものです。ピリピリしたあと顔全体に浮腫みがあり瞼は腫れて目が開かなくなります。解消に3日ほどかかります。https://www.selfcheck.askdoctors.jp/hae/third_result?answers=%5B0%2C0%2C0%2C1%2C1%2C1%2C%5B4%5D%2C0%2C0%2C0%2C1%2C1%2C%5B1%2C2%5D%2C1%2C0%2C2%2C1%2C%5B3%5D%5D【HAEセルフチェックについての質問】