ファロー四徴症に該当するQ&A

ファロー四徴症(根治済み)の10才娘の事について相談します。 主治医からは、持久走などタイムを競うような競技は禁止、継続して続く運動は禁止と言われています。 とはいえ本人は身体についての不調を感じていないため元気いっぱいで走り回って遊んでいます。 そんな娘がバスケの少年団に入りたいと言い出しました。 少年団のスポーツ活動を軽く見ていた私は、できそうならいいんじゃないのと軽く見ていて体験に行かせると、週末2日各3時間の活動で、もちろん予定がある時は参加しなくて良いという話でしたが子供たちはみんな熱心な感じでした。 練習も後半になると休む間もなく続く形で、一対一でシュートが入らないと延々と続く練習もあり、皆汗だくで息を切らして練習していました。 入った場合、娘は初心者ということで低学年の子たちと別な練習が続くでしょうが、ゆくゆくこの練習に参加を考えると不安になりました。 やはり入団は控えるべきでしょうか。

生後1ヶ月の乳児です。母乳とミルクの混合で育てています。右側はあまり出にくく10分授乳しても体重は15〜20gくらいしか増えません。機嫌の悪いときにおしゃぶり代わりとして授乳することがあります。今朝もミルクを飲んでからあまり時間が経ってなかったので右側から授乳してましたが開始して2、3分ほどで訳あって中断しなければならず、ほとんど飲んでないだろうと思い、急いでいたこともあり子どもを仰向けで寝かしてその場を離れました（その後も同じ部屋にはいました）数分して子どものほうを見たら口から白い液体が少し流れていました。むせこんだり苦しそうな声を出した様子はなく、その後の機嫌も悪くないです。ただ、仰向けの状態だったので気管に入ってないだろうか…何故横向きにしておかなかったのかと後悔しています。現状で誤嚥した可能性はあるでしょうか？ それと、先天性心疾患（ファロー四徴症）があるのですが、病院からはあまり長時間泣かせないように言われておりそれは気を付けていますが、泣いてなくても自分で手足をバタバタさせることがよくあります。これも心臓には負担がかかって良くないのでしょうか？

１カ月前ファロー四徴症肺動脈弁外科再手術後自宅療養中（フロセミド20mg2回、スピロノラクトン25mg2回、クエン酸鉄Na50mg2錠×2回、ワルファリン1mg3錠、カルペジロール5mg）のものです。ロキソニンを入院中８日間（レバミピドなし）、退院してからの１４日間（レバミピド併用）（主治医とは別の担当医から家で痛みがあれば６時間空ければ飲んでよいとされ、家にあったものを服用）をほぼ毎日60mg１回（時には2回）を術後の痛み止め、最近は高熱（８日前発症　心内膜炎疑い血液培養結果待ち　高熱のみの場合にロキソニンを服用する指示なし）で服用してしまいました。現在はロキソニンは服用せず、退院後初外来で心臓の主治医から処方されたカロナールを服用中。外来後、胃とみぞうちが痛く、心臓の手術をした病院は遠方であり、緊急で地元にある胃腸科のクリニックに掛かったら、胃カメラは出来なかったが、ロキソニンによる胃潰瘍の可能性が高いということで、エソメプラゾール（ネキシウム）を出してもらいました。 ただ、その後自分自身で調べたら、エソメプラゾール（ネキシウム）とワルファリンの併用注意という事が気になりました。もちろん胃腸科の先生とその後訪問した薬局の薬剤師さんがお薬手帳をしっかり読んでいたので信頼はしていますが、INR（1.68）に影響を及ぼすのは高頻度であることでしょうか。

現在2歳になる男の子がいます。 生まれてすぐ心雑音で心室中隔欠損がみつかり、その後、肺動脈狭窄と右心室が小さいという稀なケースで今医師と手術の内容やタイミングを検討しています。 右心室も小さ過ぎるということはないみたいでカテーテル検査で77%？ぐらいでした。肺動脈も右心室が小さい割にはしっかりしているみいです。 手術としては、肺動脈狭窄の手術(人工弁)をして右心室の成長を観察するか、 心室中隔欠損の手術をして自己弁を温存したまま経過観察をするか、 とう具合みたいです。 素人目線では自己弁を温存してほしいと思うので、心室中隔欠損の手術をすればよいのではないかと考えてしまいます。 心室中隔欠損の手術だけしても、まだ不安材料は残るのですが、 右心室が小さいこと、肺動脈狭窄があることによる身体の影響はどのようなことがあるんでしょうか？ 素人なので説明が下手ですが、ご了承ください。 よろしくお願い致します。

ファロー四徴症術後（人工弁（肺動脈生体弁、三尖弁輪））右心房右心室ペースメーカー、BNP72 肺動脈弁軽度逆流あり （朝）フロセミド10mg スピロノラクトン25mg バイアスピリン100mg カンデサルタン4mg カルペジロール10mg タンボコール100mg、（夜）タンボコール100mgを服用中。 ここ３年間、職場の半年毎の健康診断、及び1年毎の成人先天性心疾患外来時の肝臓のγGTPが100以上で、2024年3月の健康診断では126まで上昇してきました。 担当の医師は、飲んでいる薬の影響で肝臓は悪くなっていないという話で、職場にもそのように報告してきました。ただ、知り合いのベテランの薬剤師の話では、薬の飲み始めでγGTPが上がる事もあるが、継続して飲んでいる場合での上昇は疑問とのことでした。 成人先天性心疾患外来（ファロー四徴症経過観察）での心エコー検査で肝臓も診ていると思いますが、念のために肝臓外来を受診した方が良いでしょうか。

現在生後2週間の息子がいる母親です。 息子がファロー四徴症と診断されました。 産後すぐの小児科検診で心臓に穴が開いているかもしれない、音から判断する限りは自然に塞ぐ穴かもしれないけど一度専門医に受診してもらってと言われ、先日心電図などで精密検査をしたところ、ファロー四徴症と診断されました。 現在までNICUに入ったり、点滴をしたりなどはありません。 RSウイルスの注射だけしていただき、今は普通通り自宅でみています。 専門医の受診当日はあまりにも驚きすぎて、先生に何か質問はあるかと聞かれましたが言葉が出ず、ほとんど何も質問できずに帰ってきてしまいました。 その後ネットで調べたところいくつか疑問がわきましたので質問させて下さい。 (次回の検診は2週間後ですが、それまでに情報を知りたいです) １　ファロー四徴症には程度(軽度〜重症)があるということですが、今のところそれについて言及はありませんでした。 軽度のものをピンクファローというそうですが、ピンクファローの場合はチアノーゼは全く症状として現れないのでしょうか？ ２　今のところチアノーゼが出ていないのですが、先ほど右足の親指の裏に、直径2ミリほどの紫色の斑点がありました。これはチアノーゼの兆候と捉えたらいいのでしょうか？(写真添付) ３　チアノーゼはどの程度の症状が出たら病院に相談すべきでしょうか。緊急性があるのはどのような状態になったときでしょうか。 ４　今後すぐに家族全員で海外赴任を控えています。 それについては紹介状に書いて貰っていたため、専門医の先生からアドバイスを受けました。 海外でも症例は多いし手術方法は日本と変わらないとのことで、海外でも手術はできるとのこと、赴任自体を止められることはありませんでした。 しかし、今後チアノーゼの症状が出た場合、飛行機に乗ることは可能でしょうか？

妊娠15週4日です。 12.13週辺りから朝は少し気持ち悪いですが吐き気止め(メトクロプラミド？)飲まずにパンとチョコレートソースが食べたくて食べたくて半分や1枚、その他に惣菜パンなど調子に乗って食べてしまいます。 その後すぐや10時頃に気持ち悪くなりまたメトクロプラミド飲み、お昼頃にお腹グーグー鳴り出しお昼は食欲旺盛でご飯やお肉 パン 甘いものを結構食べてしまう。 その後は気持ち悪くなるが我慢できてお風呂入ったりできない時はお風呂前に飲みます。 夜ご飯は薬飲めば少し食べることあります。 夜中は2回必ずトイレに起き気持ち悪い時ありますがねてしまいます。 ずっとその繰り返しです。 その他の症状は胃のムカムカ 胃から胃酸？が上がってきて軽くゲップ？します。 胸焼け。 吐き気止め飲むと食欲あります。 吐き気止めに頼りすぎていて食べすぎて胃に負担がいき、つわりが終わらないのでしょうか…。 あとは妊娠悪阻で3週間入院してたせいか足が疲れやすく体力もないですが家の中を普通に歩いたりドライブなどしてますが運転外食は無理です。 つわり16週には落ち着きますか？

現在生後107日目の女の子の赤ちゃんがいます。完全母乳で育てています。 生まれてすぐにファロー四徴症と言うことがわかり、大学病院に運ばれました。 1.2ヶ月の時は、酸素もちゃんとあり、 生後1ヶ月ごろから自宅で育てました。 ここ最近、泣いた後の顔色がチアノーゼ気味になることや、通常の時の顔色もなんとなく言われてみれば口の周りが緑かったりするなどあって、予防接種のタイミングで病院で血中酸素を測ったところ、何度計り直しても良くて85%で70台や、81%くらいが平均的な結果となり、在宅で酸素をするようになりました。そしてモニターを使って0.5リッターの酸素を家で吸わせているのですが、 やはり酸素を吸わせても、75-85%で、 母乳を飲む体制の時だけ、調子がいいと92-98くらいになったりします。 しかし、基本的に70.80台のため、 かなり心配になっています。大学に電話したのですが土日で繋がらず、 月曜も14時から16時の電話でしかつながりません。 乳児の血中酸素濃度が75-85%程度だと、 脳へのダメージはないのでしょうか、、、 そのまま0.5リッターの酸素の排出でいいのでしょうか。。 ちなみに大人の指で測ると必ず99とかなので、ちゃんと測れていると思います。。 はあはあ言ってる感じではないのですが、、 人工呼吸をつけるレベルで数値的にまずいのでしょうか？すぐに救急車を呼んででも、早く病院に診てもらうべきでしょうか。。 アドバイスお願いします。。

私の息子28歳です。上記手術を2年前に行い3ケ月に一度フォローアップに通院しております。ここでの検診で逆流があると言われて術後は治ったのにまたなのかと。担当の先生からは想定内の話なのでと言われてますがそういう事はあるのでしょうか？生体弁を使用しております。

先天性心疾患。ファロー四徴症完治術後（2歳半）肺動脈弁閉鎖不全にて肺動脈弁置換術（25歳）術後順調に来ておりますが、郷土芸能で前屈みの姿勢をとる踊りをやりますが心臓に負担がかかりますか？術後運動負荷検査では以下の通りです。