ファロー四徴症に該当するQ&A

私は、ファロー四徴症です。これまでに二回手術を受けました。最近になって肥大型心筋症も持っていることがわかりました。不整脈が一日600〜800あり心臓のホルモンがかなり通常の10倍近くあります。疲れやすい以外に症状はありません。特に、今すぐどうにかなる問題ではないと思いますか、あるサイトで、ファローを持った人は術後25年生ぐらいしか生きられないと見てこの度質問しました。主治医に聞くのが恐くこの場をかりて質問したことお許し下さい。

20w0dの胎児スクリーニングで単一臍帯動脈とファロー四徴症(大動脈騎乗と心室中隔欠損)と診断されました。 周産期病院では単一臍帯動脈でも、いまのところ胎児の大きさは問題ないが、小さく生まれてくることはあるといわれ、その後、小児循環器科の診察でファロー四徴症と診断され、切迫早産などで低体重で産まれてしまうと手の施しようがないと注意されました。 ２キロ以上ならNICUで対応できるとのこと。 両方の診断結果に対して、ショックなどはなかったですし、そっかぁ、先天性の心疾患があのか。生まれてきたらできることはしてあげなきゃと思って今から生まれてきてからのことは主人とよく話題にするようになりました。 不安になりすぎるのも胎児には良くないのでネットなどで色々検索はしていないのですが、今のところの心配は、ダウン症などの染色体異常です。 13wのエコーでは特に何も先生からはなく、スクリーニングのときは心疾患のことで周産期の先生はバタバタとしてしまい、その他のことについての異常の有無は聞かされませんでした。 ダウン症では心疾患があるというようなことを目にしてしまい、可能性としてはどうなのか心配になってしまいました。 胎児の浮腫や、羊水過多などは指摘されていませんが、これからもダウン症などの可能性はあるのでしょうか？

現在妊娠35週目の妊婦です。 先日の検診で胎児に3-4ミリ程度の膜様部の心室中隔欠損と大動脈がわずかに寄っていると医師から言われ、軽度のファロー（いわゆるピンクファロー）かも？とのことでした。エコーで見た感じは右室肥大や肺動脈の狭窄はなさそうとのことでした。 心室中隔欠損だと自然閉鎖する例もあるということでしたが、ファローともなると軽度だとしても自然閉鎖は見込めず、すぐに手術が必要になるのでしょうか？

生後六ヶ月の娘がファロー四徴症です。 生後から現在までカテーテル検査や手術は受けていません。 根治術は1歳頃を予定しています。 先日、根治術の際に自己の肺動脈弁を保存できるか主治医に聞いたところ、 「肺動脈弁が小さく、自己の弁の保存は難しい」との回答でした。 （身長、体重、何かの長さを入力した値が80％必要なのが60％でした。） この場合、 (1)自己の弁の保存ができない場合は、人工弁になるのでしょうか？ (2)人工弁になった場合は、ワーファリンなどの投薬が生涯必要なのでしょうか？ (3)執刀医の腕によっては、自己の弁の保存が可能な場合もあるのでしょうか？ (4)カテーテル検査や手術時に保存が可能と分かる場合もあるのでしょうか？

ファロー四徴症の７ヶ月の息子についてです。 産まれて二日目に診断され今は、根治術に向けて一ヶ月に一回病院に、通っています。 サチュレーションは90～96ぐらいを保っています。今のところ発作もなく、過ごしてはいるのですが(泣きすぎたりするとチアノーゼは少しでます。) 先月、初めて採血したのですがその結果ＢＮＰが270ででした。(ちなみに、ANPが510した。) ファローでは、あまり高いことはないようなので、今月の病院では、エコーでじっくりみてもらったり、心電図、CT、見てもらったのですが、採血の結果のわりに心臓は元気ですとのこと、先生もエコー等の、結果からはＢＮＰの、数値の高さが不明とのこと.....、次回の外来までに様子を見て、変化があれば受診してくださいとのことでした。 私としては、やっぱり心配になってしまい相談させていただきました。 息子は、７ヶ月、体重は8、5キロ、典型的なファローと言われています。12月にカテーテル検査の予定です。

1歳の息子がファロー四徴症で生後3ヶ月の頃にBTシャント手術をしました。 カテーテル検査を1ヶ月前に済ませ、根治手術の日程を決める前に、循環器の先生にセカンドオピニオンを強く勧められました。心臓を止めて行う手術で息子さんの一生をかけての手術だから、もっと症例数のある病院でセカンドオピニオンした方がいいと。 同じ病院の心臓血管外科の先生に話を聞くと、セカンドオピニオンを勧める義務でお話ししただけで、主流の手術だから、どこに行っても同じ事言われるだろし、どこの病院でも心臓を止めないで手術は出来ないから、セカンドオピニオン受けない人が大半だとおっしゃいました。 手術時間は7時間で人工心肺を使う時間が2時間程度かかります。 よその病院で1〜2時間の時間の差はあるだろうけど、手術は早ければいい手術とは限らないと言われました。 手術年間120件のうち、同じような手術は年間10件程度あると言われました。 その手術時間は妥当なのでしょうか？ 循環器の先生が言うように、症例数の多い病院に行くべきなのでしょうか？ 息子の手術は2ヶ月以上先で日程が決まったら、手術の1週間前に、電話連絡しますと言ってます。そんなに予定がたたないのは普通な事なのですか？ 手術は心室中隔欠損孔閉鎖、右室流出路再建、左肺動脈形成、BTシャント離断です。 長くなって申し訳ありませんでした。回答よろしくお願いします。

六歳の女の子です ファローで三歳の時に ラステリーと ﾕﾆﾌｫｰｶﾗｲｾﾞｰｼｮﾝのオペを受けています｡22CATCHもありますが､それに関しては何もなく幼稚園に通っています｡毎月通院して 内服薬を処方してもらってます｡エコーを受けた時に肺動脈の狭搾が見られてきているとの事で 六月にオペを受けた病院で診察してもらう予定です｡カテ検査は三年してません｡ちなみに疾患名はPA VSD MAPCAでした｡カテ治療で どうにかなるものでしょうか?心配でたまりません｡ 今は元気に過ごせていますが ここまでくるのに 本人がとても頑張ってきたので 小学生になる前なのでとても不安です｡

33歳女性　キアリ奇形、 息子3歳　ファロー四徴症です。 第二子を検討していますが、また病気をもって生まれるのではないかという怖さもあります。 遺伝子検査で私や息子が病気をもって生まれた原因や、これから生まれてくる子どもが病気をもって生まれてくる可能性はわかるものなのでしょうか？

先日第一子を出産した際に、肺水腫になりました。 呼吸が思うようにできなく、かなりトラウマになってしまったため、次回の出産では肺水腫を防ぎたく、原因について考えています。 また帝王切開だった理由について、後々疑問が湧いてきました。 先天性の心疾患（ファロー四徴症極型）があった（手術済）ため、計画帝王切開での出産でした。 妊娠期から循環器の先生にフォローして頂き、稀に出産後むくみがひどくなる人がいるとのことでしたが、私の場合経過が良好で、妊娠中も問題が無かった為、大丈夫だろうというお話でした。 （妊娠中は血液検査、エコー、ホルター心電図をしていました。） 先生曰く、なぜ肺水腫起こったのか分からないという解答でした。 （私の状態で起こるのが不思議とのことでした。） 経過良好の妊婦が肺水腫になった、考えられる原因を教えて頂きたいです。 また産後にファロー四徴症でも経膣分娩の人が多いと知りました。 産前にフォローしてくださっていた先生に帝王切開だったことを伝えると、循環器的には経膣分娩で大丈夫なはずだから産科の先生が帝王切開にしたんだろうとの事でした。 どのよう場合に帝王切開にするのでしょうか？

現在1歳5ヵ月の息子がファロー四徴症で、11ヵ月の時に根治手術をしました。 術後経過は順調で、『肺動脈狭窄は残存あるも軽度、弁逆流も軽度。ただ、元々弁が小さくパッチが入っており、これからの外来定期検診の結果によっては将来的に再手術(高校生くらい、逆流の程度によっては5歳とか早くなるかも)の可能性はある』と言われています。 先日、手術先の病院で半年ぶりの検診があったのですが、(術後の毎月の検診は別の病院でした)毎朝服薬しているバイアスピリンは術後1年まで継続、心カテは術後1年～1年半でやる予定と言われました。 退院時の説明ではバイアスピリンは術後4～6ヵ月まで服用、心カテは1歳～5歳くらいに行うと言われていたので(範囲内ではあるのですが…)不安になっています。 予想より心カテが早く、服薬期間が延びていることは、 通常何を意味するのでしょうか。何か術後の経過と関わりがあると考えて良いのでしょうか。主治医にその場で聞きそびれてしまい、後悔しています… ちなみに術後毎月の検診先の病院では、変わりなしと言われていました。 すみませんがどうぞよろしくお願い致します。