ポルフィリン症に該当するQ&A

クリニックでポルフィリン症かもしれないと以前よりの症状を話て検査をしてもらいました しかし今辛い症状が特にない状態で血液検査と尿検査をしたので結果が正常だったと医師がはなしていたのですが、体調が悪く倒れそうな時ならポルフィリン症かどうかわかりやすくなるといわれました も...

よろしくお願いします。12歳男子中学生　父親がポルフィリン症発症者　本人も血液検査で遺伝が確定しています。10歳くらいよりスギ花粉の時期に長時間外にいると顔がピリピリして痛いと言うようになりました。痛みが出た時は患部を冷やして対応しています。　...天候はあまり関係ありませんでした...

先生もあまり詳しくないから、大学病院を紹介しますと言われ、検査に行く予定なのですが、この数値はどのくらい悪いのでしょうか？？ ネットでみてもあまりよくわからず、1000を越えると、ポルフィリン症を疑うようなことも書いてあります。おむつも赤くはなく、水泡とかもなく。。 よろしくお...

今日、全身の関節痛と吐き気があります。 便は普通なのですが、どの様な病気が考えられるでしょうか？ 骨髄性ポルフィリン症なのですが、その病気と関係はあるものでしょうか？

6才の肝型ポルフィリン症の女児です。4/2の夕方に気がついたのですが、右の首筋にしこりがあります。痛くも痒くもないようです。多分、大豆程の大きさだと思います。少しネットで調べてみましたら腫瘍などの文字をみて心配です。...少しネットで調べてみましたら腫瘍などの文字をみて心...

日光過敏の疑いで、大学病院で血液検査、皮膚生検をしました。種痘様水疱症の疑いだったのですが、結果は陰性で、初診に血液検査をしたのですが、ポルフィリン症やエリテマトーデスも違う感じで聞いていました。しかし残る可能性は、エリテマトーデスと言われ、血液検査で出なくてもエリテマトーデスの可...

また日の強い日に何時間か外にいると、ほっぺがあかくなり腫れたりします。膠原病を疑われ、血液検査、尿検査でポルフィリン症、エリテマトーデス、種痘様水疱症を検査しましたが、異常なしです。特に7月から9月がひどいです。光線過敏の検査も異常なしです。

この二点(ふらつきと動悸)がもう少し楽になる方法はないのでしょうか？ どんな些細な事でもかまいません。アドバイスお願い致します。 ※17年前よりポルフィリン症プロト型を発症。高温多湿、紫外線を避ける生活をしております。薬はなく、症状が強くなり歩けなくなった時は多量のブド...

遺伝性ポルフィリン症の持病がある7才女児。 髄膜炎でしょうか。風邪症状は全くありません。 ２日前の金曜日夕方より38度の発熱と頭痛。普段風邪の熱は40度越えるタイプなので、熱自体はあまり高くないのですが、頭痛がとてもしんどいと訴えます。 ...今すぐ救急に駆け込んだ方がいいで...