大脳皮質基底核変性症に該当するQ&A

こんばんは。 4才の娘のことで教えていただきたいのですが。 同居している私の母が大脳皮質基底核変性症と言う難病で歩くたびに転倒していると言っても過言ではない状況です。 最近、娘が母が歩くたびにその場から逃げるようになりました。 転倒した際は2階にまでダッシュで逃げてしまいます。 この行動がこの子の心に母の状態が何か影響をきたしてのものなのか、このまま同居を続けても娘の心の成長に影響しないかお聞きしたいのです。 よろしくお願いします。

86歳の母についてです。 2〜3日前に左足の中指の爪が青黒くなり、親指の先にも3ミリ大の青黒斑ができているのを私がみつけました。 そのときは、痛みはないと言っていたのが、今朝になって、歩くと中指が痛く、動かしていないときも何か気になるといい出しました。 痛みは昨晩からあるそうです。 このような場合、何科を受診したらよいでしょうか。 皮膚科でしょうか、整形外科でしょうか。 内臓疾患からくる可能性も少し心配です。 現在治療中の病気は、 　高血圧 　大脳皮質基底核変性症 　骨粗鬆症 　良性めまい症 があります。 どうぞよろしくお願いいたします。

84歳の母ですが3年程前から大脳皮質基底核変性症を患っており、現在要介護5と認定されています 症状が今ほど酷くない一昨年に毎年受けているインフルエンザワクチンを打った後、背中の強い痛みなどが出て辛いおもいをして、それからまた一気に症状が進んだようです やはり健康な時に打つのとは違うのかと思い、コロナワクチンもまた打った後どうなるのか、打った方が安心な気持ちと、また副反応により苦しんだり、それによって更に弱ってしまうのではないかと迷っています　　　　　　　　　　　　　　　　 どうすべきでしょうか？ご意見をお聞かせください【新型コロナウイルス(COVID-19)についての質問】

阪大病院に4月11日から30日まで検査入院し、大脳皮質基底核変性症の疑いがあると診断されました。今日まで約1か月弱　メネシット100X２錠毎食後服用していますが、効果はあまり見られません。やめたいと主治医に相談したところ、 副作用もない薬なので続けるよう言われました。ゲップがでたり、少し眠気があったり位で今のところ副作用はあまりありません。 ただ現在治療を受けている難病に詳しい鍼灸医からは止めるように言われています。自分も薬はやめたいと思っています。量を減らすとか方法はありますか。 主治医の言うように次回外来6月18日までつづけるべきでしょうか。

84歳の母なのですが現在大脳皮質基底核変性症を患っており、少しずつ進行して生活のほとんどを介助するようになっています 食事の量も少ないのですが、最近便秘気味なので、便秘薬を2週間に1度位飲ませて排便する様にしていますが、本人は便が溜まってお腹が苦しいとか張るとかという感覚が一切ないみたいです 感覚も鈍っているのでしょうか？ 出したい感じがないなら、なるべく自然に任せた方が良いのかと今回は便秘薬を飲ませていないのですが、薬を使って定期的に排便させた方が良いのか、もし、そうならどの位の間隔で便秘薬を使ったらよいのか悩んでいます よろしくお願いします

去年の春頃から字が書けなくなり、箸も持てなくなった父。そして2年前ぐらいから言葉も出にくくなっています。話す内容はまだ問題ありません。何件も病院で検査や診察をして頂きましたがはっきりした病名は分からず。今月、大学病院で検査入院をして詳しい検査をしたところ、 大脳皮質基底核変性症であると検査結果を告げられました。今はまだ歩くことは問題ありません。先生は発病してから2年ぐらいでしょうということでした。父にはまだ病名を伝えてません。認知症も出てくるということですが具体的にどんな症状が出てくるのでしょうか?そして少しでも寝たきりになるのを遅らせるためにはどんなことをしたらよいのでしょうか?宜しくお願いいたします。

初めまして、大脳皮質基底核変性症の母がおります。発病後８年ほど経過して現在は寝たきり中心静脈栄養で療養型病院で入院しております。今回特定疾患医療受給者証申請の為、今入院している病院の主治医から臨床調査個人調査票の記入を依頼しましたが上記疾患の難病指定医ではないのを理由に記入を断られました。県や厚労省などに問い合わせや過去の主治医に問い合わせしたりと色々と策を考えあたりましたがどこも記入が難しいとの答えでした。万策尽き方法が見つからないので筋違いかとは思いますが医師の立場から何か良い案があればと思いこちらへ質問させていただきました。お知恵をご教授ください、よろしくお願いします。

私の妻は82歳ですが、指定難病の大脳皮質基底核変性症に罹病しており、身体のバランスが悪く、どんなに注意していても転倒することがよくあります。先日も転倒し頭を打って救急車で運ばれました。救急病院で頭部外傷の治療を受けたのですが、ぞの際良く転倒するのは 難病が理由のほかに、転倒した際におこる「特発性正常圧水頭症」の疑いがあるのでは、と言われました。そういわれますと、最近二度ほど転倒していますが、その後今まで以上に急に身体のバランスが悪くなり、とうとう車いすを利用せざるを得ない状態になっています。今検査中ですが、水頭症は、転倒によって発生することが本当にあるのか、放っておいたら、症状がより悪化するのか？手術は有効なのか？せっかく手術しても、髄液が又もとの量に戻るということがあるのかどうかなど教えてください。

パーキンソン病治療を始めて 約２年になります。 今まで SPECT検査…右側異常あり DAT検査…左側異常あり で、パーキンソン病投薬治療に 至っておりました 先日MlBG検査を行い、この数値は 正常でした。 先生はパーキンソン病のほかに 多系統萎縮症と CBD大脳皮質基底核変性症 と言う、難しい病名を言われました。 CBDかもしれないがパーキンソン かもしれない… 実際異常は１つは右側 1つは左側で震えは 左手と右足に強く出ます。 投薬は スタレボ50 スタレボ100 胃薬ドンペリドン錠10mg を毎食後１錠づつと ニュープロパッチ9mgです 先月までトレリーフCD錠50mg を１日1錠も飲んでいましたが 今月からは無くなりました 薬が減って２週間位ですが やたら震え左腕肩、肘に痛みがあり 手を使うのにも違和感あり。 薬が減ったから？ この３つの病気の違いや トレリーフが無くなったから ぎこちないのか？ 何かアドバイス よろしくお願いいたします

84歳の母は大脳皮質基底核変性症を患っており、要介護5で2ヶ月前から施設に入所しています 1ヶ月前に胆嚢炎による酷い脱水症状で血圧が下がり、意識が無くなったため救急搬送されました 幸い意識が回復したのですが、口からは食事を摂るのは難しいということで、胃ろうを選択しました 母は以前から胃ろうはしないと言っていたのですが、意識がなくなった時は本当にショックで、施設でこのまま看取りますか？と聞かれましたが助かる方法があるのならそうして頂きたいとお願いしました 4日ほど前に退院して来ましたが、久しぶり見た母は随分と弱っていました 進行する病気だと言うことはわかっていますが、胃ろうにしてもせめて口からゼリーとかプリンとか食べることはできないか、そういうリハビリはないのでしょうか？ 入院する前は食べられていました 誤嚥性肺炎のリスクもあるとは思うのですが、出来れば少しでも食べて欲しいのです よろしくお願いします