特定疾患 臨床調査個人票について
person60代/女性 -
初めまして、大脳皮質基底核変性症の母がおります。発病後８年ほど経過して現在は寝たきり中心静脈栄養で療養型病院で入院しております。今回特定疾患医療受給者証申請の為、今入院している病院の主治医から臨床調査個人調査票の記入を依頼しましたが上記疾患の難病指定医ではないのを理由に記入を断られました。県や厚労省などに問い合わせや過去の主治医に問い合わせしたりと色々と策を考えあたりましたがどこも記入が難しいとの答えでした。万策尽き方法が見つからないので筋違いかとは思いますが医師の立場から何か良い案があればと思いこちらへ質問させていただきました。お知恵をご教授ください、よろしくお願いします。
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