神経線維腫症疑いでMRIを撮ったところ両側眼窩内の視神経の腫大を指摘され視神経こう腫の可能性もある為経過観察中ということで何回か相談させていただいております。
小児科の担当の先生が異動の為変わったのですが、改めて体のアザを診てもらったところカフェオレ斑とカウントできないものが多く全身性の神経線維腫症ではなさそうとのこと(可能性があるなら分節型くらいだそうで)。
その後小児専門の眼科に行き視力検査をすると年齢相応で、MRIも診みてもらったんですが視神経は腫れているというよりただ太い(太さは3ミリ)、と。
経過は診てく必要はあるけど今は特に異常はなくよかったねと言われてそうですかと帰ってきたんですが、神経線維腫ではないとすると視神経こう腫はあまり気にせずにいてもいいと言うことなのか、神経線維腫ではなくとも神経こう腫になることもあるのでやはり気にしたほうがいいと言うことなのか(両側とも同時に発症するものなのでしょうか?)、ただ視神経が太いことで起こる視力障害を気にしたほうがいいのか心配しています。
MRIは期間をあけて次回は造影で撮る予約をしています