重症筋無力症でやってはいけないことに該当するQ&A

83歳の母です。 今年の5月に重症筋無力症を発病しました。 眼瞼下垂がはじまったと思ったら数日で嚥下障害、構音障害がおこり緊急入院。ステロイド、グロブリン、リスティーゴ、ヒフデュラと治療を繰り返し、5ヶ月程の入院ののちホスピスに入所しました。 担当の先生曰くここまでの難治性はかなり珍しく、またあまり治療の効果もみられず、悪化するスピードが早すぎるので、ステロイドやヒフデュラをずっとやりながら、だんだん弱っていくことになると言われました。 現在（入院後半から）食欲が減り15キロ以上痩せ、ガリガリでほぼ寝たきりです。 精神的にもかなり落ちていて、落ち着く薬を色々と使っているため、傾眠の時間も多いです。 話せるときも、辛い辛いと言っているだけです。何もできずただ一日うつらうつらしています。 発病するまでは一人暮らしをし、とても社交的な人でほぼ毎日外出し人生を満喫していた母でしたので、いまの状態はかなり辛いようです。 点滴とイノラス、少しの食事でここまでやってきましたが、先日ホスピスの先生から、このままではあと数ヶ月でしょうと言われました。 母は以前から延命を希望しておらず、意思を書き残してもおりますが、いま朦朧としてる母に聞くとはっきりとは拒絶しません。あまり意味がわかってないのかもしれませんが。 私としては母の意見を尊重したいのですが、いまちゃんと確認がとれないため、悩んでおります。 ホスピスの先生からは、胃ろうをしてもいまの状態から劇的によるなることは望めず、大量のステロイド投与の影響で傷が治りにくいなどのリスクもあると聞いております。 胃ろうをしないことを私が決めてしまってもいいものでしょうか。 兄もいますが、兄はもう仕方ない（胃ろうはしない）と言っております。 どんなご意見でもお聞かせいただけたら助かります。

胸腺腫(1.6×1.0cm)が見つかりました。 ４年間から2mmほど大きくなりました。 ４年前は見逃していて今月になり胸腺腫があるのが見つかりました。 調べたところ重症筋無力症と関わりありとなりました。 気にしていなかったのですが、5年前から右の瞼が下がったなって思ってましたが気にしてなかったのですが、どうやら若干の眼瞼下垂症の様に見受けられます。 目の上に窪みもあります(これは１０年前40kg弱なダイエットしたら凹みました) ただ、日内変動や易疲労性は全くないです(年相応の疲れたはあります) 今も、胸腺腫見つかったせいでメンタル的に弱ってますが普通に仕事出来てます。 これって重症筋無力症になるんですか？ ４〜５年前からの若干の眼瞼下垂からなんの治療もしたことも無く、今も少し目が下がってるかな…ってこの病気のこと見て気になってるだけで、知らなきゃ普通に生活している体調です。 複視などその他症状は0です。 ただの老化で少し下がってる？ こんな状態でも重症筋無力症っ事ってありますか？ 名前がヤバイからビビってます。 検査は今後やって行くのですが、現在の状態で、私が重症筋無力症の可能性ってかなり高いのでしょうか？ もしそうなら、発症して何年も治療しないで普通ならネットで見る様な恐しい治療なんて必要ないのでは？って思っちゃいます。 胸腺腫は取れば良いと思ってます 重症筋無力症は怖いです。 上記症状で私が重症筋無力症だと思われますか？ 文字だと伝わりたくですがよろしくお願いします。 色々見ると、ネットのコピペの回答や病院で検査受けて下さいなのど冷たい回答はメンタル的にキツイです。 自分的にはなんの治療もしてなくて 日内変動や易疲労性もないので違うのかな？って想像しております

少し前にこちらで質問したところ、重症筋無力症の疑いがあると言われたもので、その後病院へ行きました。先生には、はっきり重症筋無力症とは言われませんでした。CTと血液をとり、１週間後、検査結果が出るとのこと。仕事等は、できるならしてもいいと言われやっているもののだんだんまぶたが落ちてきたり、物が二重に見えたりと行動に影響が出ています。この状態で日常生活を送っていても大丈夫なんでしょうか？それとも休職をして、おとなしくしてた方が良いのでしょうか？　目の症状だけでカラダの痛み等もあまりなく、食欲もありますし睡眠もとれています。

こちらで何度かご相談している件ですが、追加でお伺いさせてください。 30歳男性です。 昨年11月ごろより右肩の重さ、細かいものを掴みづらくなった感が出現し、整形外科を受診しました。 レントゲンと問診の結果からはこれといった病気の疑いはないものの強いていうなら胸郭出口症候群の疑いといわれています。 安静時の手の震えなどはありませんが上記の症状と最近右足にも若干の重さを感じるようになったこと、重いものを持つと右側の疲れが目立つことなどから、最近受診した脳神経内科の先生と相談して来週、頸椎のMRIを撮ることにしました。 私自身は橋本病の既往があり（ホルモン値は正常のため投薬はなし）、母親は橋本病・重症筋無力症の既往があることを先生にお伝えすると、もし気にするようであれば重症筋無力症の血液検査してみますか？とのことだったのですが、とりあえず今回はしないことにしました。 なお、神経内科では問診や親指と人差し指を高速でくっつけたり離したりするテストをしていただき、パーキンソン病などの神経疾患の疑いは低いと言っていただいています。 そこで疑問があるのですが、 1、重症筋無力症は基本遺伝しないと認識していますが、患者の子供が抗体陽性となる頻度は血縁者に罹患者がいない場合とさほど大差ないのでしょうか。 2、重症筋無力症の場合、片目の眼瞼下垂が起きることがあることは理解していますが、片手・片足に限った違和感が生じることは考えられるのでしょうか。 3、姿勢が猫背気味で仕事がデスクワーク、スマホ使用時間も非常に長いことから私自身も頸椎の問題を疑っているのですが、筋無力症の血液検査はやっておいた方がいいのでしょうか。心理的にかなり恐怖心があり、受ける必要性が低いなら受けない方向でいきたいです。 お手数ですが、アドバイスお願い致します。

初めまして。質問させていただきます。 私は看護学生をやっていることに加え、小学生の頃にIgA腎症を患っており、病気に関してすごく過敏です。何か体に異常があると、自分の知識と調べることにより様々な病気にあてはめ、しかも重症なものから考えてしまいます。大学にはいってからそのようなことが多く、それにより不安が強くなり不眠や息苦しさがでたため以前心療内科を受診したのですが、「看護学生にありがちなこと」等と言われ、症状も収まってたこともありなんの治療もせず終わりました。 しかし、最近また、右手の脱力感が何度かあり、それから自分は筋肉の異常で、重症筋無力症などといった病気なのではないかと一抹の不安がでてきました。実際には、重症筋無力症にみられる眼下垂や複視はみられず、右肩の痛みがあったため、肩こりによるものかと思い不安を打ち消しました。しかし、日が経つにつれて、いつもより呂律がまわらないような気もするし、右足や右手に違和感を感じるようになりました。また、このような不安が強くなった時に体のあちこちが痛くなり、感覚も過敏になってしまいます。 これらは精神的なまのなのでしょうか?それとも本当に筋肉や神経の病気なのでしょうか?病院にいくにも何科にいけばいいのか、またしても気のせいではないのかと思い不安を感じております。 アドバイスよろしくお願いします。

母（現在89歳）についての相談です。 母は、2011年頃、ものが二重に見え、重症筋無力症と診断され約 半年近く投薬による治療をうけ回復しました。2017年2月に上腕骨 骨折をし、それは約1年で自然治癒しました。その際骨折について は痛み以外の症状はなかったのですが、骨折後3ヶ月ぐらいから急 に左足裏にしびれが出てきて、やがて右足裏も同様になり、その うち両膝の違和感（長く正座をしてしびれが出、それが治る直前 のような力が入らない感じ）を感じるようになりました。以前か ら腰痛は少しありましたが、脚に痛みは特に感じておりません。 病院からは、骨折以前に行っていた定期的な運動をやめたために 筋力が弱ってきているからと、なるべく歩くことを勧められ1日 3000から4000歩を目標にしてやっていたのですがまったく改善は 見られず、最近は症状がひどくなり、膝が非常にだるく、重く、 力が入らず長い歩行ができなくなりました。 母は、骨折後に出た脚の状態について重症筋無力症を疑っていま す。半年前の検査では 坑ACHR 6.7 ですが、病院からは重症筋無 力症の症状は出ていないと言われました。しかし、いかがなもの でしょうか？あるいはまったく別の原因なのでしょうか？ なお、脳梗塞も疑い、半年ほど前にMRIによる脳ドックを受けまし たが異常なしとのことでした。 よろしくお願いいたします。

現在45歳ですが、受診先で、老化という言葉をよく言われます。耳鼻科でカメラをやった時には、片方？声帯の老化が始まっているとのことで、声帯の老化は私の年から始まるのは一般的なのでしょうか？？周りの筋肉の衰えが原因だとすると、声帯の老化が早すぎるとなると、筋肉が弱っていくような重症筋無力症のような病気ではないかと不安です。 また、眼科では片側チカチカしたものが見えたので検査をすると、ゼリー状がはがれかけているいわゆる老化と言われたのですが、これも私くらいの年齢から始まるのは不思議ではないのでしょうか？？ 乳腺科でのエコーでも老化のようなことを言われたのですが、どれも年相応のことなのでしょうか。

去年3月に体調を崩し入院をしていました。 一度は治療で良くなった為リハビリ病院へ転院しましたが。7月に再度体調が悪くなってしまった為。 重症筋無力症をよく見ている先生の所へ転院しましたが。感染症で半年上手く治療ができませんでした。リツキシマブ迄やっています。後最新のウィフガートをやりましたが。思う様に立ち上がりません。3月いっぱいで退院を余儀なくされました。 私が難治例なこともあると思いますがダブルセロネガティブ で親身になって見てくれる病院に行きたいと思っています。このままだと飲み込みも悪く点滴での栄養でしたが外しての退院なので早く病院を探したいと思っています。 よろしくお願いします🙇

1週間前から左目上の瞼がピクピク痙攣してしまって、起きてる間中ずっとです。 下向く時が特に多いです。 （目を半開きにしてる時） 眼科に行ったら異常ないので 脳腫瘍とか、神経圧迫してるものがないか脳外科行ってくださいとのことでした。 または神経内科とのことでした。 去年三叉神経あたりのMRI撮った時に、ちょうど松果体嚢胞があって、 また受ける事になってるので 予約は再来週入ってはいます。 眼科のホームページみてると、目のピクピクの原因は頭の腫瘍とか、重症筋無力症もあるとこわい病気も出てきて不安になってます ホットマスクとかマッサージとか色々やってるのですが、全然治らなくて困ってます

かれこれ2年前あたりから,滑舌が悪い・口元がこわばる・息が続かないなどの症状が時折出ます。 カラオケで歌ったり他人と長く話したりした際にこれらの症状が出るので,当初は重症筋無力症等の神経内科領域の疾患や頸椎症などの整形外科領域の疾患を疑いそれぞれの科を受診しましたが,いずれにおいても「様子見」という診断でした。 最近気づいたのですが,同じような行動をしているのに上記の症状が出ない場合もあるのです。そういった場合は必ず「後から気づく」ので,おそらく症状を意識していないのだと思われます。 逆に,症状が出ているときは意識の一部が必ずそちらに向かっています。 これらのことから,タイトルのような疑問を持つに至りました。理想は,症状がなかった時期に戻ることですが,なかなかそこへと行き着きません。整体等いろいろと試しましたが・・・。 こうやって質問することも,"とらわれ"なのでしょうか? どうか,理想状態への到達を,手助けくださるようお願いいたします。 よろしくお願いいたします。