70才女性です。突発性肺繊維症を発症し10年になります。途中何度か急性増悪しましたが、何とか落ち着いています。今はピレスパとプレドニンを飲んでいます。KL6は800位です。在宅酸素使用していて、安静時は4リットル、歩行時は6リットルです。
プレドニンを20ミリ使用していましたが、データが落ち着いていることや、副作用が怖いから少しずつ減らすことになり、2ヵ月前に17.5ミリに減りました。
薬を減量してから少しずつ息苦しさが増えてきています。酸素の上がりも悪くなりました。やはりステロイドを元に戻してもらうべきでしょうか？
肺高血圧も確認され、今後お薬が始まる予定です。効果あるかはやってみないと分からないと言われました。やはり効果は期待出来ないですか？
ベッドに寝たきりだと、良くないと思い、少しずつ動いたりはしています。何か良いリハビリとかはありますか？
もちろん進行する病気と言うことは分かっていますが、少しでも長生きしてほしいのです。
たくさん質問してしまい申し訳ありません。よろしくお願いいたします。
