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48才です。先日、MR I検査で、小脳が萎縮してます。と言われました。 小さい頃から、起立性低血圧、自律神経失調症と言われ、今もふらつき、転びやすい、目をつぶって片足立ち3秒、字が下手になりました。階段も手すりがないと怖いです。 お酒飲むと、足が言うこと聞かなくて、歩けません。 脊髄小脳変性症かもと言われ、今月検査しますが、小脳が萎縮してる病気は、ほかにありますか? それは、治療すれば、回復しますか? 何もないところでも、転んだり、転びそうになるのが、前より多くて、心配です。宜しくお願いします。
3人の医師が回答
一昨年の5月に判りました。現在症状を抑える薬を朝食後と夕食後に服用していますが、現在は完治する方法は解明されていないとの説明が医師からありました。この難病の特効薬はまだまだ開発されそうにないのでしょうか?
1人の医師が回答
尿路感染及び神経因性膀胱のため入院しましたが、入院した時に子宮がん検査も受けていたようで、先日婦人科の医師から、子宮頸がんの疑いがあるので、再検査しますと言われて、現在結果待ちです。 脊髄小脳変性症になりもうすぐ7年になりますが、発症前には毎年母は乳がん・子宮がん検診を受けていたようです。 子宮頸がんの疑いがあると言われたら、やはり子宮頸がんですよね?手術の説明と放射線治療の説明も受けたのですが、初期だと思って良いのでしょうか? 身体が動かせない母が子宮頸がんの手術なんて受けれるのか、かといって手術で治るのに手術しないで放置するのも可哀想かとか…検査結果が出るまでの間、ずっともやもやしています。
6人の医師が回答
父が脊髄小脳変性症と診断されたのが先月の事です。病気のせいなのか便秘・頻尿で困っています。特に便秘は 今まで浣腸を使用していたのですが最近は効き目がないようで困っています。何か良い方法はあるでしょうか
68歳の母です。先日、脊髄小脳変性症だろうと診断されました。 4年前に事故で頭を打ち、外傷性くも膜下出血と診断。 退院後、下半身に力が入らないなどありましたがしばらくは普通に生活していましたが、2年前に歩行がしにくくなり、去年からはよく転倒するようになりました。 担当医師からは、事故とは関係ないと言われていますが、事故までは元気でまったく悪いところなどなく、どうしても事故をきっかけに発症したとしか考えられません。 脊髄小脳変性症は「神経が傷つけられて」発症すると新聞の記事で読みました。事故や、外傷が原因で発症することは絶対にないのでしょうか?
脊髄小脳変性症の診断を受けて2.5年になります。 最近、季節の変わり目とか台風による気圧の変化の影響か症状が進行している様な気がして相談とアドバイスをお願いします。 手足の痺れの増加と足の動作時に違和感が増した。 今の対応策、セレジスト、メチコバール、プレガバリン25✖️2錠、漢方107 1包です。 それと訪問リハビリ言語聴覚、理学療法それぞれ週1づつ ほかにアドバイスあればお願いします。
私の母なのですが、少しふらつきがあり7年前に脊髄小脳変性症の診断を受けました(母の父親も同じ病気でした) 昔からお腹が空きすぎると胃が痛くなり、横になりガスを出すと楽になる事はよくありました。 ふらつきも少し酷くはなったものの、1人ではまだ捕まって歩けるほどなんですが、1年前から急に便の出が悪くなりお腹が(胃のあたり)張って痛いと言うのが酷くなり転げまわる様になりました。 レントゲンを撮るとやはりガスがかなり溜まってたりします。 ガスを出しても出しても楽になるのはその時だけでまたすぐ張るみたいで、1日横になってお腹の張りと痛みと格闘してます! 便の出も悪くなり、毎日便とガスを出すのにトイレ通いです。 ご飯の量も減ってはいるのですが、神経内科の先生は、ふらつきもあり運動機能も低下しているので、腸の働きが悪くなり便が残りガスが発生してので仕方ないですねと言われるそうです! 腸がおかしいのかと思い検査しても異常はなく… 脊髄小脳の薬は飲んでないのですが、ガスが出やすくするものや、便が出やすくする薬は飲んでます。 一度病院を変えてみようかと思うのですが、脊髄小脳からきているのなら神経内科ですし、それとも消化器内科がよいのか迷ってます。 本人はふらつきはまだ1人で捕まって歩けるので、お腹の張りや痛みが少しでも良くればと思っています。 なにか良いアドバイスがあればお聞かせ下さい、宜しくお願いします。
2人の医師が回答
先ほどご回答いただき、兄弟(姉)がSCA6なら、弟の私も発症していればSCA6であることが確認出来ました。ありがとうございました。 現在私は、歩行障害も構音障害も出ていません。ただ眼振、継足歩行、バビンスキー反応、膝蓋腱反射などでは小脳失調の結果が出ています。 SCA6の初期症状として90%が歩行障害、残り10%が構音障害、ということが書かれているサイトを観ました。同様の記述を2~3のサイトで見ました。 私の姉がSCA6である旨は、私の診断(SCA6)が下る前に医師に告げました。 私は本当に脊髄小脳変性症なのでしょうか?
4人の医師が回答
主人の父方の祖母 伯父伯母が脊髄小脳変性症です。 三人共 60歳くらいで症状が出始めたようです。 父は現在70歳ですが何も症状は出ていません。 脊髄小脳変性症にはたくさんタイプがあるようですが、発症している伯父伯母は詳しくは調べないようです。 遺伝性であることは間違いないようですが 症状が出ていないため主人の父は特に気にしていません。 症状が出なくても保因者である可能性があるのではないかと思います。 この場合 父親が発症しなくても主人に遺伝する事はありますか? また 父の兄弟が発症していても 父が保因者ではない事はあるのでしょうか?
「脊髄小脳変性症」は、「遺伝するのも」、「遺伝しないもの」があり、 遺伝しないものに、「皮質性小脳萎縮症」と「多系統萎縮症」という誘因をもたないものがあり、さらに「多系統萎縮症」は「線条体黒質変性症」、「オリーブ橋小脳萎縮症」、「シャイ・ドレーカー症候群」に区分される。 「脊髄小脳変性症」について、このような理解でよいでしょうか。 その上で、遺伝しないもののどれかに罹患し、7歳で、 画像診断で小脳萎縮や脳幹萎縮がすでに確認でき、 (発症しているのに)、かつ無症状である、ということはあるのでしょうか。 そうした際、今後、やはり徐々に進行してゆくのでしょうか。 よろしくおねがいいたします。
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