今年10月に出産した子供が、口唇口蓋裂でした。(40週、3kg超え、現在は5kg)
エコーでの指摘は一度もなく生まれて初めて知りショックでしたが、今は受け入れて日々を過ごしています。
出生直後、呼吸がうまくできておらず、口唇口蓋裂もあって哺乳がうまくできず、すぐに鼻からの経管栄養が始まり現在も口から飲めなかった分のミルクや母乳は鼻から注入しています。(心臓に問題があるためあまり負担をかけないようにということでしたが、1ヶ月後の再検査の結果心臓の病気はなく、問題はなくなりました。)
主治医からはそのうち飲めるようになるからと聞いていたので、いつか鼻のチューブはとれるのかなと安易に使用していました。
ですが、最初こそ必要量の半分以上を飲める日もありましたが、10日前くらいから急に口から飲むのを嫌がるようになりました。
体重を増やすために欲しがる量より無理に飲ませているせいかと、お腹が空くのを待ってから飲ませるようにしてみたり、1日注入をしないで口からだけでトライしてみたりしましたが、10ml、20mlしか飲まないうちに寝て3時間ほどそのまま寝たりしました。不機嫌な様子は全くなくスヤスヤと寝ていました。
ですが半日でトータル120mlしか飲まなかったので脱水など怖くなり、注入を再開しました。
毎日飲ませてる印象としては、口唇口蓋裂のせいで飲めないというより、胃管のせいで飲まないという感じを受けます。
口から頑張って飲まなくても、知らないうちに注入されて満腹になれば、生後2ヶ月とはいえ頑張る必要はないと学習したのではないか?と感じています。
このまま胃管からの注入を続けていいのか不安で仕方がありません。他に障害などないのに、胃管は必要でしょうか?