発作性夜間ヘモグロビン尿症に該当するQ&A

17歳の息子が8月に再生不良性貧血と発作性夜間ヘモグロビン尿症と診断されました。ATG 療法を受け、退院し、現在はネオーラル服用中です。免疫力が落ちているからか2週間に一度くらい38度5分以上の熱が出ます。

再生不良性貧血と発作性夜間ヘモグロビン尿症を患ってます。ヘモグロビンは8台。輸血も経験。仕事はリモートワークなのですが毎日12時間以上です。正直座っていても倦怠感が出るのですが、ヘモグロビン8程度の場合、特に就労制限がないのが一般的でしょうか？

指定　難病発作性夜間ヘモグロビン尿症と、骨髄線維症と２つの難病難病なってなんてしまったのですが、PNHの方は難病の指定は認認可がおれるているのですが、今の現状は、倦怠感、熱発　息き切れ　動悸　体重減少等の症状が有り、１日の内２～３時間程起きて居ると、考える事も、動きたくても、体力的...

私は血液疾患の発作性夜間ヘモグロビン尿症で新薬を点滴するために事前に髄膜炎の予防接種を打っています。 日本では認可されてない予防接種なので、輸入か特定の病院しか扱っていません。この予防接種の有効期間を知りたいです。

先々週、99％の確率で『発作性夜間ヘモグロビン尿症(PNH)』と診断され、今日正式に病名が確定しました。 セファランチン錠1mg、ネオーラル50mgカプセルを処方され、夜から飲むことになっています。 副作用について、いろいろ怖いことを言われ、正直飲む前から憂鬱で仕方ありませ...

先月、発作性夜間ヘモグロビン尿症(PNH)の確定診断がくだりました。 現在、免疫抑制剤のネオーラルと、セファランチンを服用しています。 柑橘系(グレープフルーツや文旦等)の摂取を禁止されていますが、中にはOKなものもあるようで、レモン、かぼす、バレンシアオレンジ、温州みかんは大...

初めて質問します。 私は小学6年生の時に発作性夜間ヘモグロビン尿症という病気になり、中学1年生のとき名大病院で入院し、骨髄移植をしました。今は薬をやめて様子を見ているとこなんですが、最近左胸の下が長く立っていると痛むのです。

お世話になります。 薬のことで相談があります。 私は、小学生の時に発作性夜間ヘモグロビン尿症という病気にかかり、入退院を繰り返していました。 中学一年の終わり頃に骨髄移植をし、2月で4年になります。

発作性夜間ヘモグロビン尿症 の診断を受け２年たちます。 当初はヘモグロビンが 5〜7でひどい貧血に症状がありましたが、投薬(ネオーラル)のみの治療で、現在は白血球3000、ヘモグロビン8〜9、血小板8〜9で、通常の生活を送る程度に回復しています。

血液検査で出た結果は再生不良貧血と発作性夜間ヘモグロビン尿症と骨髄異形成症候群が混ざった病気だと言われました。 結局どういう病気なのか、今後どうなるのか教えて欲しいです。 初めて検査をしてから約1年になります。