指定難病発作性夜間ヘモグロビン尿症と骨髄線維症
person40代/男性 -
指定 難病発作性夜間ヘモグロビン尿症と、骨髄線維症と２つの難病難病なってなんてしまったのですが、PNHの方は難病の指定は認認可がおれるているのですが、今の現状は、倦怠感、熱発 息き切れ 動悸 体重減少等の症状が有り、１日の内２～３時間程起きて居ると、考える事も、動きたくても、体力的にもキツイので 気分が、ネガィブになってしまう、傾向になってしまうのですが、今は治療事態が無く 週１回の輸血のみでの対象しか無いのので、考え込んしまうのですが、やはり精神科の診療にも入った方が、良いのか また、特定疾患（血液疾患）には身体障害みたいな 制度は無いのでしょうか
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